Prindërit e fëmijëve me aftësi të veçanta në RMV kërkojnë të kenë status “prind-kujdestar”
Prindërit e fëmijëve me aftësi të veçanta kërkojnë ndryshime ligjore për të fituar statusin prind-kujdestar. Një numër i madh i tyre nuk mund të punojnë për shkak të përkushtimit të tyre të plotë ndaj fëmijëve të tyre. Të përjashtuar nga tregu i punës ata janë të mendimit se duhet të marrin një kompensim mujor financiar nga shteti. Nga Ministria kompetente thonë se janë të hapur për bashkëpunim dhe shkëmbim idesh, shkruan Radio Evropa e Lirë, transmeton Portalb.mk.
“Kur ke një fëmijë me aftësi të veçanta, nuk është e lehtë të kujdesesh për të përderisa po punon për bukën e gojës. Fëmija nuk ka nevojë vetëm për ushqim, nevojitet mund për të punuar vazhdimisht me të, e kjo kushton shumë para”, tha Kosta Timov, babai i Viktorit 22-vjeçar, i cili është me autizëm.
Ai është një nga prindërit që nënshkroi peticionin për ndryshime në Ligjin për Mbrojtje Sociale. Ata kërkojnë që në këtë zgjidhje ligjore të përfshihet statusi i ‘prindit-kujdestar’, me çka shteti do t’u siguronte mbështetje përmes një ndihme financiare mujore për një prind të një personi me aftësi të veçanta.
Autore e peticionit është banorja e Strumicës, Ançe Tufekçieva, vajza 18-vjeçare e së cilës, Verçe, ka sindromën Daun.
Sfida të njëjta për 200.000 familje
Ançe, e cila është edhe kryetare e Shoqatës “Vera”, në peticion thotë se prindërit që kujdesen për fëmijët e tyre me aftësi të veçanta 24 orë në ditë për vite me radhë kanë qenë pa pagë, sigurim dhe pensione.
“Nuk mund të shkojmë te mjeku, as nuk mund të shtrihemi kur sëmuremi”, shkruan Tufekçieva në peticion.
Sipas saj, kjo është përditshmëria e 200.000 familjeve në vend që po ngrenë zërin, sepse siç thotë ajo, ka kohë që atje ku merren vendimet mungon humanizmi.
“Familjet tona nuk janë raste sociale, familjet tona janë heronj që për çdo ditë shkelen nga sistemi”, thotë Ançe.
Prindërit që e nënshkruan peticionin thonë se përmbushja e kërkesës së tyre do të krijojë një sistem për brezat e ardhshëm.
Në një deklaratë, Kosta Timov, babai i Viktorit 22-vjeçar, thekson se për fat të keq, disa prindër vdesin sepse nuk mund ta përballojnë stresin.
“Shumë nga bashkëluftëtarët e mi janë shumë të arsimuar, kanë zakone pune, por nuk mund të shkojnë në punë. U duhet të rrinë në shtëpi me fëmijën. E di se sa e vështirë është të shkosh edhe në dyqan për të blerë ushqim për të, e lëre më të punosh. Në kushte të tilla nuk është e lehtë as ta mbash një martesë, sepse ka tensione dhe zhgënjime”, thotë Kosta.
Sindroma e “stërlodhjes”
Por, edhe pse disa prej tyre më parë kanë pasur karriera të suksesshme, stresi i vazhdueshëm thjesht i “djeg” këta prindër. Edhe ata që kanë një punë shpesh mungojnë, kanë produktivitet të reduktuar ose kanë nevojë të rialokohen në ndonjë vend tjetër të punës.
Këtë e dëshmon edhe magjistër Dr. Gjorgi Janev, specialist i mjekësisë së punës, i cili thotë se e nënshkroi peticionin si një akt mbështetjeje për një jetë dhe punë dinjitoze.
“Njohja e statusit të prindit-kujdestar do të thotë formalizim i kujdesit për fëmijët me burime të mëdha fizike dhe psikologjike, si një detyrim pune i vlerësuar në mënyrë adekuate nga sistemi”, thekson Dr. Janev.
Ai thotë se këta prindër kanë lodhje kronike, ankth, episode depresive dhe çrregullime të gjumit. Sipas tij, mjekësia e punës këtë gjendje e trajton si një çrregullim real të aftësisë për punë.
“Prindërit janë në rrezik më të madh nga zhvillimi i sëmundjeve psikosomatike dhe duhet të njihen si një grup që ka nevojë për mbështetje të specializuar psikosociale”, thekson Dr. Janev.
Sistem me një jetë dinjitoze për fëmijët me aftësi të veçanta
Qëllimi i kërkesës së prindërve nuk është vetëm që ata të “marrin para”.
Kosta thotë se ata po luftojnë për një sistem në të cilin do të jenë të vetëqendrueshëm.
“Si prindër, ne nuk po dërgojmë mesazhin që thotë ‘t’ju vijë keq për ne’. Ne duam të krijojmë një sistem në të cilin fëmijëve tanë do t’u mundësojmë një jetë të mirë”, thekson ai.
Duke folur për periudhën kur e kanë mësuar diagnozën e të birit, ai thotë se autizmi ishte ende një tabu temë, ndërgjegjësimi midis qytetarëve ishte i ulët njohuritë e punonjësve shëndetësorë ishin të pamjaftueshme.
Kështu, gjatë dy dekadave të fundit, Kosta ka porositur suplemente nga Anglia dhe Amerika, ndërsa Viktorin e ka çuar në trajtime me dhomë hiperbarike në Tiranë. Në të njëjtën kohë, mostra të gjakut të tij kanë dërguar për analiza në Holandë, e të cilat më pas shërbyen si bazë për terapinë e dhënë.
Të gjitha këto përpjekje për të ndihmuar të birin, i cili deri në moshën nëntë vjeçare nuk ka pasur aftësi motorike dhe as për të folur, e kanë kushtuar Kostën me mijëra euro.
“Ia dola mbanë disi, por ende paguajmë kredi“, thotë ai.
Shumë ide, pak rezultate
Deri para shtatë vitesh familja jetonte në Gjevgjeli, ku Kosta përparonte në karrierë në një pozicion menaxherial, nga i cili pastaj hoqi dorë. Pastaj vendosën të shpërngulen në Bosillovë.
Pikërisht atje, në shtëpinë familjare, ai hap të ashtuquajturin etno restorant “Kaj Viktor”, me një theks të veçantë tek personat me autizëm, por edhe me aftësi të veçanta në përgjithësi. Tani Kosta, edhepse ka një punë tjetër që kryesisht e punon nga shtëpia, përmes restorantit, siç thotë ai, i promovon vlerat humanitare.
“Kemi pasur përvoja të këqija kur shkonim në restorante dhe në vende publike. Nuk na pranonin, kështu që hapa një restorant ku mund të vijnë dhe të shoqërohen të gjithë prindërit dhe fëmijët e tyre me aftësi të veçanta”, shton ai.
Ai thotë se ka punonjës që punojnë për mëditje, por edhe vetë punon gjithçka. Në këtë e ndihmon edhe Viktori, me të cilin i blejnë përbërësit e nevojshëm.
Edhe pse entuziazmi i tij nuk mungon asnjëherë Kosta ka përjetuar zhgënjime të shumta në dy dekadat e fundit, për aq kohë sa ka zgjatur lufta e tij për më shumë të drejta për familjet me fëmijë me aftësi të veçanta. Ai thotë se autoritetet edhe nuk duhet të premtojnë shumë, vetëm ta përfundojnë në mënyrë efikase atë që tashmë e kanë filluar.
“Kam dëgjuar shumë herë ‘do të bëhet, do të bëhet – bëni kërkesën, jepni një ide’. Ne kemi dhënë shumë ide, por sinqerisht, është bërë shumë pak”, përfundon Kosta.
Dhe sa i përket kërkesës së tyre aktuale, atë për statusin e ‘prindit-kujdestar’, ai thotë se është shumë e rëndësishme sepse do të mundësojë vazhdimësi në kujdesin ndaj fëmijëve.
“Edhe sikur të kemi një asistent personal, ne nuk e dimë nëse Viktori do ta pranojë. E dyta, nëse ai gjen një punë më të mirë, ai do ta lërë këtë angazhim. Kjo do të thotë që këtu do ndërpresim një proces dhe do të duhet të kërkojmë një asistent të ri dhe të krijojmë një kundërefekt. Ndërsa me një prind-kujdestar ke vazhdimësi në aspektin e ushqyerjes, punës, edukimit nga prindi”, shton Kosta.
Diskriminim i reflektuar te prindërit
Dr. Janev gjithashtu është i mendimit se sistemi shëndetësor dhe social ka nevojë për përmirësime, dhe thotë se hapat e ndërmarrë nga institucionet që kanë bërë njëfarë progresi nuk janë të mjaftueshëm.
“Mungesa e aksesueshmërisë – fizike (rampa, tualete, dhoma senzore), komunikative (interpretues të gjuhës së shenjave, informacion në alfabetin e Braille) dhe organizative (terminë me prioritet, punonjës të trajnuar) – i kufizon të drejtat e këtyre fëmijëve”, thekson bashkëbiseduesi i Radios Evropa e Lirë.
Ai shton se nga perspektiva e mjekësisë së punës e shëndetit në punë, një diskriminim i tillë në mënyrë indirekte reflektohet edhe tek prindërit.
“Përmirësimi i aksesueshmërisë do të nënkuptonte zvogëlimin e barrës mbi prindin-kujdestar, përmirësimin e shëndetit mendor të familjeve dhe kursime afatgjata për sistemin shëndetësor dhe social”, thotë Dr. Janev.
Regjistër i personave me aftësi të veçanta
Deri më tani, nënshkruesit e peticionit nuk kanë kërkuar takim me përfaqësuesit e Ministrisë së Politikës Sociale, Demografisë dhe Rinisë. Nga ky Institucion nuk e komentojnë kërkesën, por thonë se janë të hapur për shkëmbim idesh.
Në përgjigjen me shkrim për Radion Evropa e Lirë, ata përkujtojnë ndryshimin në Ligjin për Mbrojtjen e Fëmijëve, me të cilin u rrit shuma e ndihmës së veçantë për prindërit vetëushqyes dhe familjet në rrezik financiar dhe që kanë një fëmijë me aftësi të veçanta intelektuale të moderuara, të rënda dhe të thella deri në moshën 26 vjet.
Nga Ministria kompetente thonë se janë bërë ndryshime edhe në Ligjin për Mbrojtjen Sociale, me të cilat, ndër të tjera, një prindi që ka një fëmijë me aftësi të veçanta i mundësohet të marrë një ndihmë të përhershme prej 8.000 denarësh.
“Këtë të drejtë mund ta ushtrojë prindi që është kujdesur për fëmijën deri në moshën 26 vjet, pa përdorur shërbime të mbrojtjes sociale jashtëfamiljare, që është i papunë dhe nuk shfrytëzon të drejtën për pension, pasi të ketë mbushur moshën 62 vjet për një grua, ose 64 vjet për një burrë”, shtojnë nga Ministria.
Nga atje njoftojnë se është përgatitur edhe një projektligj për punësimin dhe rehabilitimin profesional të personave me aftësi të veçanta.
Nga Ministria njoftojnë edhe për një Regjistër kombëtar të personave me aftësi të veçanta, i cili për vite me radhë ka qenë ndër kërkesat e organizatave të shoqërisë civile që i ndjekin këto çështje.