Nëna e fëmiut me autizëm kërkon të sigurohen kushte, shkollat të kenë dhoma senzorike dhe punonjësit të kenë trajnime për autizëm

Klasifikimin Ndërkombëtar i Funksionimit, Aftësisë së Kufizuar dhe Shëndetit (KNFAKSH) të jetë më i qasshëm për prindërit me fëmijë me autizëm, të ketë buxhet më të madh për asistenët arsimor, në nivel lokal shkollat të kenë dhoma senzorike dhe trajnime për të punësuarit nëpër shkolla, janë porositë kyçe që për Portalb.mk Ana Arsovska Angjeleska i përcjell si prind i një djali me autizëm.

Për të mësuar më shumë rreth temës së autizmit, Portalb.mk bisedoi me Ana Arsovska Angjeleskën nga Kërçova. Djali i saj është diagnozuar me autizëm kur ai ka qenë në moshën pesë vjeçare. Ana ka studiuar në Fakultetin Filologjik “Bllazhe Koneski” në Shkup, dega gjuhë dhe letërsi franceze dhe aktualisht jep mësim në shkollën për gjuhë “Adams Education” në Kërçovë.

Portalb: Kur dhe si e kuptuat që fëmija juaj ka autizëm?

Ana: Dyshimet se djali jonë është në spektrin e autizmit na u paraqitën kur ai ishte diku rreth 18 muajsh. Pas ditëlindjes së dytë e dërguam në një konsultim joformal, ku edhe pse ai ishte i vogël defektologu u pajtua se ai nuk zhvillohet sipas shkallës tipike. Rreth ditëlindjes së tretë, tani më shumë specialistë e ndanin të njëjtin dyshim dhe aktivisht  filluam me trajtime me defektologë dhe logopedë edhe pse diagnozë oficiale  morëm diku në 5 vjeç. Vlerësoj se fakti që filluam me punë shumë herët na ka ndihmuar të arrimë aty ku jemi tani. Punë aktive me defektolog, logoped, përfshimë edhe dhomë senzorike, punojmë çdo ditë në shtëpi, shëtitje në natyrë dhe shumë aktivitete fizike kontribuuan në rezultate të mira.

Portalb: Në qytetet më të vogla autizmi është tabu temë, shumë prindër e kanë të vështirë ta pranojnë se fëmija i tyre ka autizëm dhe shpesh fëmijët vuajnë për shkak të kësaj. A keni ndonjë këshillë për prindërit që sapo kanë kuptuar ose dyshojnë se fëmija i tyre ka autizëm?

Ana: Këshilla ime për prindërit që janë përballur me çfarëdolloj diagnoze të këtij tipi është kjo: Mos i mbuloni dhe mos i shtyni gjërat ndër qilim! Rëndë është, dhemb, shumë njerëz ende nuk e kuptojnë autizmin si gjendje, por besoj se sa më të sinqertë që të jeni do të arrini te kuptimi dhe pranimi më i lehtë. Ne ishim të sinqertë që në fillim, edhe me familjarët edhe me shoqërinë, por edhe me njerëzit në rrugë. Haptas flas për gjendjen e djalit tim dhe deri tani nuk kam pasur ndonjë eksperiencë të keqe. Në të kundërtën, shumë njerëz më kanë zgjatur dorën, shumë njerëz janë inkurajuar nga biseda dhe kanë vendosur edhe ata të ndërmarrin diçka për fëmijët e tyre. Autizmi nuk është diçka për të cilën duhet të gënjehet, të fshihet ose t’ua mbuloni sytë atyre përreth jush.  Bëhuni të zëshëm për fëmijët tuaj, bëhuni avokati i fëmiut tuaj. Shkoni rregullisht në kontrolla, ndiqni këshillat dhe terapiat e specialistëve. Mos mbështeteni në pediatrit tuaj lokal por kërkoni ndihmë në vendet e duhura nga njerëz të duhur.

Portalb: Nëse do të mund të ktheheshit pas në kohë, a ka diçka që do ta bënit ndryshe e cila do i kishte ndihmuar djalit tuaj më shumë?

Ana:  Nëse do të mundesha të kthehesha pas ajo që do të ndërmerrja shtesë është ndoshta vizita dhe konsultime me qendra për autizëm jashtë vendit. Asnjëherë nuk është keq të dëgjohen mendime të ndryshme, metoda të ndryshëm  për vështirësi të caktuara.

Portalb: A mendoni se sistemi arsimor në qytetin e Kërçovës është mjaftueshëm i përgatitur që t’ju ndihmojë fëmijëve të zhvillohen? Çfarë dëshironi që sistemi arsimor në vendin tonë të mundësojë?

Ana: Sistemi arsimor është ai që është. Larg të qenurit perfekt, por ka shumë përparim nga para disa viteve. Në shkollën tonë konkretisht arrita në shumë mirëkuptim dhe mbështetje, si nga arsimtarja ashtu edhe nga shërbimet tjera dhe më së shumit nga paralelja dhe nga vetë prindërit. Djali im është absolutisht i pranuar nga shokët, programi i mësimit është i adaptuar për nevojat e tij, ka kushte për punë në hapësirë të qetë kur ai ka nevojë dhe ndiqet shpejtësia e tij e punës. Kishim shumë fat që morëm edhe një asistente arsimore të mrekullueshme, e cila është krejtësisht e përkushtuar atij dhe kjo na i lehtëson shumë punën. Momenti më i vështirë është se si erdhëm deri te ajo. Vështirësitë me caktimin e terminëve në Klasifikimin Ndërkombëtar i Funksionimit, Aftësisë së Kufizuar dhe Shëndetit (KNFAKSH), mospërputhjet midis institucioneve, probleme me miratimin e asistentëve. Këtu është kaosi më i madh dhe dhimbjet më të mëdha të kokës. Nëse diçka u duhet prindërve dhe fëmijëve me autizëm është konkretisht ky moment. KNFAKSH të jetë i qasshëm për prindërit, të sigurohet buxhet më i madh për asistentë arsimor dhe trajnime.

Në nivel individual, ide e mirë do të ishte që në çdo shkollë të ketë dhomë senzorike dhe më shumë trajnime për të punësuarit nëpër shkolla për mënyrën se si të përballen me fëmijë me autizëm.

Portalb: Është i njohur fakti se shumë persona me autizëm kanë interesa të veçanta që në të ardhmen u sjellin shumë sukses.  A ka djali juaj ndonjë pasion që e tërheq dhe dëshiron ta përvetësojë më shumë?

Ana: Në interesat e tija të veçanta, unë do ta veçoja dëshirën dhe talentin e tij për muzikë. Ai ka dëgjim tepër të mprehtë i pëlqen të këndojë dhe ti bie pianos. Prej para ca kohësh merr mësime për piano dhe shoh se sa lumturi zgjon kjo tek ai. Muzika është ajo që e lumturon, por edhe ajo që e qetëson edhe i ndihmon të përqendrohet. Këngë të caktuara e emocionojnë, kompozicione tjera e qetësojnë, por e rëndësishme është se çdoherë është në humor të mirë kur rreth tij ka ndonjë melodi.