Buxheti për sëmundje të rralla në RMV është ulur nga 24 milionë euro në 17.5 për vitin 2026, pacientët ngritën alarmin
Ulja e buxhetit për pacientët me sëmundje të rralla është përgjegjësi e Ministrit përkatës të Shëndetësisë, thotë ministrja e Financave Gordana Dimitrieska-Koçoska kur u pyet pse është ulur buxheti për këtë kategori pacientësh. Organizatat e pacientëve, nga ana tjetër, paralajmërojnë se një drejtim i tillë mund të nënkuptojë mungesë ilaçesh dhe terapish dhe pasiguri shtesë për familjet që jetojnë me një diagnozë të rrallë, transmeton Portalb.mk.
Në konferencat për shtyp lidhur me këtë temë, Ministri i Shëndetësisë Azir Aliu deklaroi se ky është një propozim buxheti dhe se shifrat dhe artikujt e buxhetit po analizohen, duke njoftuar kërkesa shtesë për korrigjime dhe optimizim. Ai gjithashtu theksoi se një pjesë e fondeve plotësohen përmes të ardhurave të ndara ligjërisht nga produktet e akcizës dhe lojërat e fatit.
Shoqatat e pacientëve kanë reaguar se vendimi është i papërgjegjshëm dhe fatal për pacientët me diagnoza të rralla dhe janë të shqetësuar se kjo do të rezultojë në mungesë të ilaçeve dhe terapive.
Buxheti për programin e sëmundjeve të rralla, i cili trajton 430 pacientë, është ulur nga 24 milionë euro në 17.5 milionë euro për vitin 2026, shoqatat e pacientëve dhanë alarmin.
Ata thonë se fondet e dhëna nga shteti deri më tani mezi kanë qenë të mjaftueshme. Dhe ky shkurtim do t’i “godasë” më tej këta pacientë të prekshëm, ilaçet e të cilëve mund të kushtojnë qindra mijëra në vit.
Vesna Aleksovska, kryetare e shoqatës së qytetarëve me sëmundje të rralla “Jetë me sfida”, thotë se çdo vit diagnostikohen raste të reja të tilla.
Ajo shpjegon se që nga viti 2015, buxheti për këtë program është rritur gjithmonë pikërisht për shkak të numrit në rritje të pacientëve. Por këtë vit është ulur për herë të parë.
Ekzistojnë rreth 6,000 sëmundje të rralla, duke përfshirë hiperoksalurinë, polineuropatinë amiloide familjare, sëmundjen Gaucher, sëmundjen Wilson, atrofinë muskulore spinale, fibrozën pulmonare dhe të tjera. Në Maqedoni, janë regjistruar rreth 1,000 pacientë të tillë, por nuk janë shpikur kura për të gjitha sëmundjet e rralla.
Një sinjal shtesë në lidhje me hendekun sistemik midis nevojave dhe kapacitetit të programit vjen nga raportet evropiane: Komisioni Evropian vëren se fondet e planifikuara dhe futja e terapive të reja janë ende të mjaftueshme vetëm për një pjesë të pacientëve të regjistruar, gjë që e mban temën në një zonë të pasigurisë së përhershme.
Në javët në vijim, një pyetje kyçe mbetet nëse dhe si do të korrigjohet programi në fazën përfundimtare të buxhetimit, dhe nëse do të futen mekanizma që do të mundësojnë përfshirjen më të shpejtë të pacientëve të diagnostikuar së fundmi pa pasur nevojë të presin për një vit të ri buxhetor.