RMV, ende nuk ka plan për blerjen e ilaçit Trikafta – Anëtari i Shoqatës për fbrozë cistike nuk është ftuar në takimin e grupit të punës
Pengesat për blerjen e ilaçit Trikafta të nevojshme për pacientët me fibrozë cistike janë në labirintet institucionale, pasi kanë kaluar pesëmbëdhjetë ditët në të cilat grupi i punës i përbërë nga anëtarë të Ministrisë së Financave, Ministrisë së Shëndetësisë dhe Fondit akoma nuk e ka bërë planin financiar dhe planin e realizimit thonë nga Shoqata për fibrozë cistike,transmeton Portalb.mk..
Përpara gazetarëve, Elmir Selfulai, prind i një fëmije me fibrozë cistike, tha se anëtari i shoqatës së tyre nuk është thirrur asnjëherë në mbledhjen e grupit të punës.
Vazhdon pasiguria për rreth 120 pacientë që mund të marrin ilaçin Trikafta.
Aleksandar Stamboliski tha se së paku 100 euro është vetëm vitaminoterapia për një muaj. Dymbëdhjetë pacientët që tashmë po marrin Trikafta janë rilindur,” thotë Stamboliski.
Ilaçi “Trikafta” mbërriti në vend në fillim të muajit mars dhe menjëherë e morën 12 pacientë. Pacientët me fibrozë cistike e kërkojnë këtë ilaç që prej vitit 2020, prej muajsh kanë apeluar dhe protestuar, duke kërkuar nga shteti që t’u sigurojë ilaçin “trikafta”, i cili përmirëson ndjeshëm shëndetin e tyre,
Më 17 mars, deputetët miratuan Ligjin për ndryshimin e Ligjit për barnat dhe pajisjet mjekësore, i cili do të mundësojë blerjen e drejtpërdrejtë të ilaçit përmes marrëveshjeve speciale ndërmjet shtetit dhe prodhuesit të një ilaçi inovativ që e ka patentuar dhe që nuk ka konkurrencës në treg. Kjo do të mundësojë akses më të shpejtë dhe më të lirë në barna, kryesisht ato për sëmundje të rralla, si dhe për sëmundje specifike dhe të rënda. Ndryshimi i ligjit ka nisur me qëllim blerjen e ilaçit “Trikafta” për pacientët me fibrozë cistike, por do të zbatohet edhe për barnat e tjera që kanë një prodhues të vetëm.
Revolta në opinion u shtua pas vdekjes së njërit prej pacientëve me fibrozë cistike, Bllagojçe Ilijevskit nga Manastiri, më 8 shkurt.Kujtojmë se ministri i mëparshëm i Shëndetësisë, Bekim Sali, më 9 shkurt tha se për ilaçin “Trikafta” janë siguruar 140 milionë denarë për 8 pacientë me fibrozë cistike. Fjala është për mjetet buxhetore të dedikuara për Klinikën për sëmundje të fëmijëve, ku shuma prej 563.504.040 denarë rritet në 703.504.040 denarë, përkatësisht për 140 milionë denarë shtesë, tha Sali. Në të njëjtën ditë, anëtarët e Shoqatës së Fibrozës Kistike i dhanë lamtumirën e fundit para Qeverisë me një minutë heshtje, qirinj dhe lule Bllagojçe Ilijevskit nga Manastiri, një nga anëtarët më aktivë të tyre, i cili vdiq më 8 shkurt.