RMV, u miratuan ndryshimet ligjore për blerjen e ilaçit “Trikafta”, por prej një muaji nuk ka as plan e as program për të sëmurët me fibrozë cistike

By N. D. On 11/04/2023 13:00

Protestë e pacientëve me fibrozë cistike, Foto: Printscreen nga video

Institucionet shëndetësore ende nuk kanë rënë në kontakt me kompaninë për prokurimin e ilaçit “Trikafta”, e as nuk punohet për programin me të cilin do të marrin ilaçin të gjithë pacientët, tha sot Fiki Gaspar nga Asociacioni për fibrozë cistike. Ilaçi “Trikafta” mbërriti në vend në fillim të muajit mars dhe menjëherë e morën 12 pacientë. Pacientët me fibrozë cistike e kërkojnë këtë ilaç që prej vitit 2020, prej muajsh kanë apeluar dhe protestuar, duke kërkuar nga shteti që t’u sigurojë ilaçin “trikafta”, i cili përmirëson ndjeshëm shëndetin e tyre, transmeton Portalb.mk.

Më 17 mars, deputetët miratuan Ligjin për ndryshimin e Ligjit për barnat dhe pajisjet mjekësore, i cili do të mundësojë blerjen e drejtpërdrejtë të ilaçit përmes marrëveshjeve speciale ndërmjet shtetit dhe prodhuesit të një ilaçi inovativ që e ka patentuar dhe që nuk ka konkurrencës në treg. Kjo do të mundësojë akses më të shpejtë dhe më të lirë në barna, kryesisht ato për sëmundje të rralla, si dhe për sëmundje specifike dhe të rënda. Ndryshimi i ligjit ka nisur me qëllim blerjen e ilaçit “Trikafta” për pacientët me fibrozë cistike, por do të zbatohet edhe për barnat e tjera që kanë një prodhues të vetëm. Legjislacioni aktual nuk lejon prokurimin e drejtpërdrejtë por përmes prokurimeve publike dhe tregtarëve të ilaçeve, të cilët sipas propozuesve të ligjit e rritën më tej çmimin e barnave.

“Ka kaluar thuajse një muaj nga ndryshimet ligjore, por ende nuk ka progres sa i përket prokurimit të ilaçit ‘Trikafta’. Ajo që dimë, edhe pse nuk jemi ftuar zyrtarisht në asnjë takim me Ministrinë e Shëndetësisë dhe institucionet tjera kompetente, e dimë se kanë një komision të caktuar që po e formojnë me ritme mjaft të ngadalta. E pakënaqshme në krahasim me atë që prisnim, aspak nuk është vënë kontakt me kompaninë dhe as nuk bëhet fjalë për ofrimin e programit. Para rreth dhjetë ditësh u kemi dërguar email të gjitha organeve – Fondit, Ministrisë së Shëndetësisë dhe përfaqësuesve të Qeverisë që janë në atë komision shëndetësor, por nuk kemi marrë përgjigje”, tha ai sot para Ministrisë së Shëndetësisë.

Gaspar tha se nëse gjërat vazhdojnë kështu, pas festave do të organizojnë një protestë më të madhe për të treguar se gjërat nuk ecin dhe nuk janë të kënaqur. Ndjenja e tyre është se këta 12 pacientë që kanë marrë medikamentin dhe që po tregojnë rezultate të shkëlqyera janë më shumë si një situatë vetëm për të qetësuar publikun, median, që procesi të mund të vonohet.

Revolta në opinion u shtua pas vdekjes së njërit prej pacientëve me fibrozë cistike, Bllagojçe Ilijevskit nga Manastiri, më 8 shkurt.

“Nuk kam informacion nëse është gjetur një mënyrë për të financuar këtë ilaç, nuk ka një plan dhe program me çfarë ritme do të merret dhe si do të bëhet dhënia e ilaçit te pacientët tanë. Mendojmë se vdekja e Bllagojçes bëri të mundur sjelljen e ilaçit tek 12 pacientët më kritikë, por fatkeqësisht motivimi u ndal këtu. Ata që marrin ilaçin ndihen mirë. Edhe pas një muaji pas miratimit të ndryshimeve në ligj, të cilat kinse kanë qenë pengesë për miratimin e ilaçit, nuk kemi bërë asnjë përparim, ndërsa kemi pritur dhe na është premtuar që në një kohë shumë të shkurtër të gjithë pacientët me plan dhe program do të fillojnë të marrin trikafta”, thotë Gaspar.

Ai shton se 4 pacientët shtesë kanë filluar t’i marrin ilaçet nga sot në Klinikën e Fëmijëve dhe në Klinikën e Pulmologjisë dhe në vend janë rreth 140 pacientë.

“Ka pacientë që përkeqësohen vazhdimisht, ndaj sa më shpejt të zgjidhen këto probleme për të gjithë pacientët, aq më mirë do të jetë, nuk duhet të lejojmë që të vdesë një pacient tjetër. Sa më shpejt të fillohet terapia, sidomos me fëmijët, ka shumë më tepër progres, ata do të ndalojnë përdorimin e një pjese të madhe të terapisë që ne përdorim, që do të thotë se do të lehtësojmë buxhetin nga ai aspekt, “trikafta” nuk është vetëm shpenzim, por mund të sjellë efekte pozitive për të gjithë pacientët dhe për shtetin”, tha Ivana Atanasoska.

Kujtojmë se ministri i mëparshëm i Shëndetësisë, Bekim Sali, më 9 shkurt tha se për ilaçin “Trikafta” janë siguruar 140 milionë denarë për 8 pacientë me fibrozë cistike. Fjala është për mjetet buxhetore të dedikuara për Klinikën për sëmundje të fëmijëve, ku shuma prej 563.504.040 denarë rritet në 703.504.040 denarë, përkatësisht për 140 milionë denarë shtesë, tha Sali. Në të njëjtën ditë, anëtarët e Shoqatës së Fibrozës Kistike i dhanë lamtumirën e fundit para Qeverisë me një minutë heshtje, qirinj dhe lule Bllagojçe Ilijevskit nga Manastiri, një nga anëtarët më aktivë të tyre, i cili vdiq më 8 shkurt.

Ministria e Shëndetësisë (MSH)Sëmundje të rralla