Nuk RMV nuk kemi parandalim për sëmundje të shpeshta, e lëre më për të rralla, tha dr. Velibor Tasiq në fillimin e fushatës për sëmundje të rralla
Faktor kyç për sëmundjet e rralla është parandalimi i hershëm, ndërsa ne nuk kemi parandalim, jo vetëm për të rrallat, por edhe për shumë sëmundje të shpeshta, thanë mjekët spcialistë të cilët janë pjesë të edicionit të gjashtë të Fushatës kombëtare “T’i njohim sëmundjet e rralla” në konferencën e sotme për shtyp në Ohër, shkruan sdk.mk, njofton Portalb.mk.
“Ne nuk kemi zbulim të hershëm. Nëse zbuloni herë një sëmundje të rrallë, ndoshta nuk do të duhet ta mjekoni me terapi të shtrenjtë. Më lirë është që të financohet në parandalim sesa në mjekim me ilaçe të shtrenjta. Nëse herët zbulohet një sëmundje e rrallë, mund të filloni me terapi të hershme dhe mundeni që rrjedhën e keqe të sëmundjes ta prolongoni për 12 deri në 20 vite. Mua më vjen shumë mirë që tani kemi kolegë të rinj këtu, kjo është shumë e rëndësishme, për shkak se ne kemi një hendek brezash”, tha prof. dr. Velibor Tasiq.
Mjekët specialistë folën edhe për qasjen e mjekëve për pacientët me sëmundje të rralla, procedurat financiare dhe ligjore për furnizim.
“Për fat të keq për disa sëmundje të cilat janë të zbuluara ultra të rralla, ndërsa ekzistojnë pacientë të tillë në Maqedoni, ende nuk kemi mundësi terapie. Kjo më shumë varet nga ne, punonjësit shëndetësor, më së paku varet nga prindërit. Ka procedura financiare, procedura ligjore. Është shumë e vështirë që një ilaç, i cili ndoshta është i pranishëm në rrethinë ose mjekohen vetëm disa fëmijë në botë, të sillet në Maqedoni. Procedurat e tilla ligjore duhet të zgjidhen, të tejkalohen, të mundësohet që sa më lehtë, cilado qoftë terapi, e cila është e njohur, që tashmë është regjistruar në botë, të jetë qasëse edhe për pacientët e Maqedonisë”, tha doc. dr. Aleksandra Jançevska, endokrinolog pediatrik.
Gordana Loleska, kryetare e Shoqatës “Rralë është të jesh i rrallë” tha se për ciklin e ri të fushatës “T’i njohim sëmundjet e rralla” janë përpiluar 110 tekste për diagnoza të rralla në rajonin e Ohrit dhe Strugës, në gjuhën maqedonase dhe shqipe dhe do të publikohet gjatë gjithë shkurtit.