RMV, lufta e prindërve të fëmijëve me autizëm është e përditshme dhe e vështirë

Numri i personave me autizëm në vend po rritet dhe gjithnjë e më shumë prindër dhe mjekë po njohin shenjat e hershme të këtij çrregullimi. Në vend nuk ka një regjistër për personat me autizëm. Sipas Organizatës Botërore të Shëndetësisë, një në 100 fëmijë diagnostikohet me këtë çrregullim, transmeton Portalb.mk.

Vetëm në Shtetet e Bashkuara, numri i njerëzve të diagnostikuar me këtë çrregullim është rritur me 312 për qind që nga viti 2000.

A po thyhet dalëngadalë stigma për autizmin? A po rritet ndërgjegjësimi për zbulimin e hershëm? A janë këta njerëz të kuptuar dhe të pranuar nga shoqëria? Dje ishte Dita Botërore e Autizmit dhe me atë rast Meta.mk ka biseduar me Angela Çingoska, edukator special dhe rehabilitues nga Shoqata për përkrahje dhe trajtim të personave me spektër autik dhe zhvillim atipik “Në botën time”. Ajo thotë se ka ndryshime në aspektin e pranimit dhe reagimit në kohë tek prindërit krahasuar me 5-10 vite më parë.

“Më shpesh takoj prindër që kanë vënë re shenjat e hershme, pra vonesën dhe vështirësitë në zhvillimin e fëmijës, pra para vitit të tretë. Por mendoj se kur shikohet në tërësi duhet të punohet në sensibilizimin e publikut, si në kërkesën me kohë të ndihmës profesionale nga prindërit, ashtu edhe për më shumë informacion, mirëkuptim dhe pranim të personave me autizëm nga shoqëria”, konsideron Çigoska. 

Sipas saj, zbulimi i hershëm dhe ndërhyrja e hershme janë shumë të rëndësishme si faktorë kyç për një rezultat më të mirë, pra sa më herët të zbulohen vështirësitë zhvillimore, aq më herët mund të zbatohet trajtimi i paracaktuar dhe i individualizuar.

“Plasticiteti i trurit, pra aftësia e trurit për të krijuar lidhje të reja neuronale nën ndikimin e faktorëve ekzogjenë, është shumë më i madh në moshë të re, sidomos para vitit të tretë. Me trajtim të vazhdueshëm dhe stimulim të përditshëm mund të arrihet sukses i madh në arritjen e qëllimeve zhvillimore dhe fazave të përshtatshme për moshën kalendarike, duke iu referuar aftësive individuale të fëmijës, shpeshtësisë, cilësisë së trajtimit dhe bashkëpunimit me prindërit”, shpjegon Çingoska. 

Mungon kontrolli i rregullt i zhvillimit

Si disavantazh, ajo përmend faktin se në vend nuk ka një kontroll të rregullt zhvillimor që do të ishte në gjendje të zbulonte devijimet e zhvillimit që në moshë të hershme, kështu që në shumicën e rasteve u takon prindërve, të cilët jo gjithmonë (sigurisht jo për fajin dhe detyrën e tyre) dinë si ecën zhvillimi i fëmijës në mënyrë që ata t’i perceptojnë që në moshë të vogël.

“I bëj apel çdo prindi që të bëjë përpjekje për të lënë kohë për veten e tyre, sepse stresi i përditshëm që kanë prindërit bartet tek fëmijët e tyre, këmbëngulja dhe durimi për të punuar me ta është shumë i ulët. Përgjigja e shpejtë, pra nëse kanë dyshimin më të vogël se po ndodhin devijime të caktuara zhvillimore, duhet të konsultohen me mjekët e amë ose pediatër, në mënyrë që të mos humbet koha e çmuar nga zhvillimi i hershëm. Besoj se është një proces që kërkon kohë për të pranuar situatën, por një numër i madh prindërish ngecin në një fazë mospranimi që ndikon negativisht në zhvillimin e fëmijës. Për këto arsye, kërkimi i ndihmës profesionale, ndarja me familjen e gjerë, konsultimi me komunitetet e tjera që tashmë kanë ecur në atë rrugë, do ta lehtësojnë procesin e pranimit dhe reagimit në kohë”, thekson Çingoska.

“Fëmija nuk është i llastuar dhe i paarsimuar, ai është autik”

Njerëzit me autizëm kanë 365 ditë autizëm , po aq ditë luftojnë me të gjitha stigmat, problemet, gjykimet, padrejtësitë dhe gjithçka që mund dhe nuk mund ta imagjinoni. Ata kalojnë në golgotë për të bërë një diagnozë, për t’u parë dhe pranuar problemi i tyre, për të marrë ndihmë, terapi, gjithçka që kërkon kjo gjendje e ndërlikuar. Presim me vite për një diagnozë. Jo të dashur, fëmija nuk është i llastuar dhe i paedukatë. Është autik.

Këtë e postoi dje në Facebook nga E. K., nënë e një fëmije me autizëm. Prindërit e fëmijëve me autizëm rrallëherë flasin publikisht për kalvarin që po kalojnë, veçanërisht për faktin se gjërat në shoqëri ndryshojnë ngadalë. Dita në vendin tonë u shënua dje në mënyrë simbolike me disa tribuna dhe aktivitete në disa qytete, ndërsa Qeveria ndriçoi me ngjyrë blu godinën dhe njoftoi se “përpiqet të krijojë një shoqëri të bashkuar në diversitet”.

“Personat me autizëm në Maqedoni nuk kanë regjistër, gjegjësisht shteti nuk e di se sa familje kërcëllin dhëmbët që fëmijët tanë të shihen e dëgjohen. Njerëzit me autizëm nuk janë të sëmurë. Është një gjendje, një çrregullim zhvillimi. Me këtë, sëmundja shërohet, por autizmi jo. Është një gjendje e përjetshme, një spektër i tërë simptomash. Çdo person autik është i ndryshëm, prandaj quhet spektër. Njerëzit autikë dhe familjet e tyre janë përgjithmonë në margjina, sepse trajtimet janë jashtëzakonisht të shtrenjta, terapitë konsiderohen eksperimentale dhe ne po bredhim për të gjetur një mënyrë për të përmirësuar cilësinë e jetës së fëmijëve/personave me autizëm”, thotë E.K.

Çfarë është autizmi?

2 Prilli, si Dita Botërore e Ndërgjegjësimit për Autizmin, festohet që nga viti 2008, me sugjerim të Shtetit të Katarit me vendim të Asamblesë së Përgjithshme të OKB-së. Që atëherë, në të gjitha vendet anëtare janë organizuar ngjarje në këtë ditë me synimin për të tërhequr vëmendjen ndaj çrregullimeve të spektrit të autizmit dhe sfidave me të cilat përballet ky grup qytetarësh dhe familjet e tyre.

Tiparet autike mund të zbulohen në fëmijërinë e hershme, por autizmi shpesh diagnostikohet shumë më vonë. Aftësitë dhe nevojat e njerëzve autikë ndryshojnë dhe mund të zhvillohen me kalimin e kohës. Ndërsa disa njerëz me autizëm mund të jetojnë të pavarur, të tjerë kanë aftësi të kufizuara të rënda dhe kanë nevojë për kujdes dhe mbështetje gjatë gjithë jetës.

Ndërhyrjet psikosociale mund të përmirësojnë komunikimin dhe aftësitë sociale, me një ndikim pozitiv në mirëqenien dhe cilësinë e jetës si të individëve autikë, ashtu edhe të prindërve/kujdestarëve të tyre. Kujdesi për njerëzit me autizëm duhet të nënkuptojë gjithashtu një përfshirje më të madhe, pranim nga shoqëria dhe mbështetje.

Tiparet e zakonshme të autizmit përfshijnë vështirësinë për të kuptuar se çfarë mendojnë ose ndjejnë të tjerët, ndihen të shqetësuar për situatat sociale, vështirësi për të bërë miq ose për të kaluar kohë vetëm, vështirësi për të shprehur ndjenjat, nevojë për të njëjtën rutinë çdo ditë, ndjeshmëri ndaj dritës së fortë ose zhurmës dhe vërejtjes së detajeve, modeleve, aromave ose tinguj që të tjerët nuk i vërejnë.