Gentjan Masha flet për betejat e prindërve me autizëm dhe për ata që pyesin “pse s’e keni edukuar këtë fëmijë”

Gentjan Masha është babai i një fëmije me autizëm, i cili çdo ditë lufton me rrethin që nuk është i gatshëm t’i pranoj këta fëmijë dhe u drejtohet baballarëve që të jenë pjesë e kujdesit ndaj këtyre fëmijëve, mos t’i lënë nënat të vetme në çastet kur më së shumti kanë nevojë. Në konferencat ku ai merr pjesë gjithnjë ndahet me ovacione dhe ne si portal, jemi të nderuar që këto fjalime Gentiani dëshiron t’i ndaj me lexuesit e Portalb.mk. Fjalimin në formë letre e keni në vazhdim.

Të qenit prind është një nga ndjesitë më të bukura në jetë. Të kesh një fëmijë autik të pështjellon jetën e të bën të përballesh me gjera që as i kishe menduar e as i kishe imagjinuar më parë. Tashmë jeta jote merr një drejtim krejt ndryshe. Është një përvojë që përveçse e re, me kalimin e viteve behet e lodhshme deri në rraskapitje e kjo ndikon jo vetëm te prindërit, por edhe te të tjerët që mund të jenë vëllezër, motra e me gjerë, në aspektin social,  emocional, shëndetësor e financiar.

Gjithë ky ndikim sjell jo-stabilitet që në të shumtën e rasteve shoqërohet me stres, mos rehati e deri në depresion, të cilat ndikojnë në lloj-lloj formash, negativisht, duke minimizuar efektet pozitive te fëmija.

Roli i familjes e specifikisht i prindërve në përmirësimin e gjendjes së fëmijës qysh në diagnostikimin e hershëm, mund të ndikojë në përmirësimin e dukshëm të fëmijës.

Bash këtu fillojnë problemet e para. Përgjithësisht hapin e parë e hedh nëna e cila përveç frikës e pasigurisë që ka për fëmijën e saj, i duhet të përballet edhe me kokëfortësinë e babait, i cili e ka të vështirë gati-gati të pamundur që të pranoje që ka një fëmijë autik.Shtoji këtu edhe opinionet e gjyshit, gjyshes, tezes, hallës, dajës apo xhajës që në vend që të solidarizohen e të ndihmojnë sa kanë mundësi, i fusin ndonjë shprehje nga ato të tipit: ‘’E habitshme ne kurrë nuk kemi pasur fëmijë të tillë ne fisin tonë’’, që me pak fjalë do të thotë ‘’Ti e ke fajin për ketë gjë’’ e pas kësaj vijnë ca shikime që i drejtohen babait që sikur duan të të thonë ‘’Ku e pate ti ketë fat mor djalë e ku e gjete ti këtë grua që as një fëmijë sagllam nuk di të të japë’’.

Shprehje të tilla që rëndom i dëgjojmë çdo ditë në familjet tona janë dashakeqe e jo vetëm që nuk e lehtësojnë sadopak situatën, por bëjnë që çifti të rëndohet edhe me shumë emocionalisht duke u vënë me shpatulla për muri, e duke e ndjerë veten fajtor për atë që ka ndodhur.

Hapi  i parë në raste të tilla është pranimi që jemi përpara një fakti, e sa me shpejtë ta pranojmë aq më mirë do të jetë edhe për prindërit edhe për fëmijën.

Mendoj se ne si shoqëri kujdesemi shumë për të rritur vajza që nesër do të bartin përgjegjësi,  kujdesemi pak ose aspak që të njëjtën të bëjmë me djemtë Kur vjen fjala te vajza kemi shprehje të tilla si: ‘’Kujdes, nesër do të shkosh në shtëpi të huaj e duhet të jesh apo të besh:e këtu listohen një varg me këshilla që vajza duhet të ketë parasysh. Kurse kur vjen fjala te djali kemi shprehje të tilla: ‘’I bukri nonës,i mençmi nonës, apo lum ajo që do të marr ty’’. E këshilla e fundit është një paralajmërim i fortë: ‘’kujdes, mos të të vejë gruaja përfund’’! E kështu edukohemi dhe edukojmë një brez që janë meshkuj por jo burra,  janë baballarë por jo prindër.

Të kesh një fëmije me autizëm është një sfidë e madhe, por kurrë nuk duhet të harrojmë, se për të shkuar në destinacione të bukura, duhet të kalosh në rrugë të vështira. Autizmi nuk është sfidues, vetëm se ta vështirëson jetën.

A ju ka ndodhur ndonjëherë që të jeni në supermarket me fëmijën tuaj e ai fillon të ulëras se do të blejë atë që do dhe ti e kundërshton, e nga prapa dëgjon një zë qortues që të thotë:’’ dini t’i edukoni këta fëmijë?

A ju ka ndodh ndonjëherë që të jeni në rrugë e fëmija fillon të bërtasë pa shkak e në trotuarin matanë disa djem qeshin duke thëne: ‘’U si boka ky, si ambulancë’’.

A ju ka ndodh që të mos keni të ardhura të mjaftueshme për t’i bërë djalit apo vajzës suaj terapi e sado përpiqeni e punoni të ardhurat nuk mjaftojnë kurrë?

A ju ka ndodh ndonjëherë të mos keni 100 lek të blini bukë, e të prisni darkën apo të nesërmen që bukën ta merrni me 50 lekë, apo të shpresoni në bujarinë e pronarit që t’ua japë atë falas, e kjo vetëm e vetëm se burri, pra babai në këtë rast është duke pirë vere qindra dollarëshe me dashnoren 4-5 porta larg hyrjes tuaj dhe nuk do të dijë që ka një fëmijë me autizëm?

A ju ka ndodh ndonjëherë që t’ju lër burri përgjithmonë vetëm se gjatë shtatzënisë e merr vesh që në barkun tuaj po rritet një vajzë e cila më vonë do të rezultojë me spektrin e autizmit?

Sfida  e të pasurit një fëmijë autik në familje ka dy rrugë: Ose të rëndohesh e të kërrusesh nga pesha e hallit e kështu tu dorëzohesh veseve si alkooli, droga , bixhozi apo imoraliteti, ose të bën njeri fisnik që hallin e konsideron si sprove prej të madhit Zot, dhe e përballon me dinjitet duke u përmirësuar, e duke u duk  përherë më të mire e më të dashur për të gjithë ato që na rrethojnë Dashtë Zoti bëhemi prej këtyre te dytëve.

Të kesh fëmije me autizëm është fenomen ndihmues. Çdo ditë sjell një fillim e fund të ri. Ne nuk duhet të mendojmë si prindër për të shkuarën sepse tashme ajo ka kaluar, e as të mendojmë se 5-10 apo 20 vitet e ardhshme ne do të përballemi me autizmin. Ne mendojmë të sotmen dhe e jetojmë atë Kjo na ndihmon shumë për tu bërë ditë pas dite më të mirë.

Të kesh një fëmije me autizëm është bukur. Bukuria nuk qëndron te fytyra e bukur apo veshjet firmato, por te një mendje e bukur, te një zemër e mirë e mbi të gjitha te një shpirt i bukur. Nuk ka gjë më të bukur për ne si prind, kur shohim se fëmija jonë lahet vetë, vishet vetë,  apo kryen nevojat personale vetë. Për shumicën prej jush këto janë gjera normale, por për fëmijë të tillë , kjo është bukuri e sukses.

Te kesh një fëmije të tille është sakrificë. E kuptimin më të mirë e gjeta në librat e shenjtë që thonë Madje, edhe sikur të kishin nevojë për të, ata u jepnin përparësi atyre përpara vetvetes. Kush është i ruajtur prej lakmisë se vet, të tillët janë të shpëtuar. Kështu do të ishte më e mira për ne si prindër, që gjithçka ta vëmë në shërbim të këtyre fëmijëve, e të harrojmë qejfet apo tekat tona, në emër te dashurisë e sakrificës.

Të kesh një fëmijë me autizëm është inspirim. Jeta është 10% çfarë na ndodh e 90% si reagojmë ndaj saj. Autizmi na mëson ta shohim botën ndryshe, të përzihemi me njerëzit e të mos jemi indiferent ndaj halleve e problemeve të tyre, të informohesh, të studiosh e mbi të gjitha të inspiron që të pranosh se ardhja e këtij fëmije është caktim. Më keqardhje them se duhet me i harru netët romantike buzë detit, harrojeni gjumin me orar të caktuar, harrojini pushimet në Paris a Londër, harrojeni lodhjen. Ne edhe pse jemi prej mishi e kocke duhet të jetojmë sikur jemi prej hekuri. Jeta jonë tashmë u përket atyre, pa harruar edhe fëmijët e tjerë nëse ka.

Fëmija me autizëm me ka mësuar ta vlerësoj edhe më shumë shëndetin para se të vij sëmundja. Më ka mësuar ta vlerësoj jetën me të gjitha sfidat e bukuritë e saj, përpara se të vij vdekja. E meqë jemi te vdekja: A e dini që ka nëna që luten që ditën që do të ndërrojnë jetë, bashkë me të të ndërrojë jetë edhe fëmija i tyre?

Kështu është zemra e nënës. Janë të merakosura se kujt do t’ia lënë fëmijën e tyre pasi ato të mos jenë më në jetë, duke qenë të sigurta që në ketë ambient toksik ku jetojmë, çdokush është i zëne me çështjen e tij, e nuk ka as mundësi e as dëshirë të shohë përtej hundës se tij, qoftë ky vëllai apo motra e të mos flasim për me larg.

Këta fëmije na mësojnë përditë durimin e gjëja më e mirë qe i është dhëne njeriut është durimi.

Na mësojnë te japim dashuri pa kushte e pa interesa. Ashtu siç këto fëmijë na japin neve. Dashuria nuk është SEPSE ose NËSE. Dashuria është GJITHSESI,EDHE PSE,PAVARESISHT NGA. Ketë, këta fëmije na e mësojnë çdo ditë.

Unë sigurisht që nuk jam babai më i mire, ama falë një fëmije të tillë sigurisht që jam prind më i mirë. Unë nuk e di nëse fëmija im e di që unë jam babai i tij, ama unë e di shumë mirë që ai është fëmija im e bashkë me bashkëshorten e të gjithë njerëzit që na rrethojnë do te bëjmë çmos që të shohim pak lumturi në sytë e tij.

Çdo njeri ka një mision në jetë. I yni është që të bëhemi shembull i kurajës, sakrificës, dinjitetit e mirësisë për të gjithë familjet që kane të njëjtat probleme si ne dhe jo vetëm.

E në e paçim arritur sadopak, ndoshta nuk kemi bërë shumë, ama kemi zgjuar shpresën për të parë dritë në fund të tunelit.

Në fund ju miq e dashamirë që na rrethoni. Mos na i mbyllni të gjitha dyert se jemi të lodhur nga përplasja e dyerve ne fytyrë. Lini gjithmonë një dere të vogël hapur, sepse meqë e dimë shumë mirë se Autizmi nuk zgjedh, fëmija i radhës mund të jetë i yti, e prindi i radhës mund të jesh ti.  

• Këtu mund ta dëgjoni FJALIMIN  e mbajtur në konferencën e parë “Autizmi në familje” organizuar nga qendra “Lumturo Dhimbjen” në Tiranë.