Terapia moderne moduluese është në dispozicion për 126 pacientë me fibrozë cistike. Nga përpjekjet fillestare për diagnostikim dhe diagnostikim gjenetik para nëntë vitesh, deri te futja e parë e terapisë në vitin 2021 me tre raste të para, këtë vit kemi arritur në 126 pacientë. Bëhet fjalë për 126 raste të justifikuara nga aspekti mjekësor, që do të thotë përfshirje e të gjithë pacientëve nga mosha dy vjeç e lart, tha sot në një konferencë për media ministri i Shëndetësisë, Sasho Klekovski, transmeton Portalb.mk.
Ministri tha se deri tani në trajtim ishin përfshirë pacientët nga mosha 12 vjeç e lart dhe vetëm rastet kritike nën moshën 12 vjeç, ndërsa risia e dytë është se për herë të parë janë përfshirë edhe pacientë me mutacione të ndryshme gjenetike, të cilët më parë nuk ishin trajtuar.
“Përparimi nuk është vetëm në terapi, por edhe në ekspertizën e trajtimit. Veçanërisht jemi mirënjohës ndaj Klinikës për Sëmundje të Frymëmarrjes te Fëmijët ‘Kozle’ dhe Klinikës së Fëmijëve për përpjekjet e bëra dhe përmes programit të trajnimit me spitalin në Kembrixh për futjen e praktikave më të mira në trajtimin e pacientëve me fibrozë cistike. Kjo nuk gjendet në të gjitha vendet e rajonit që kanë program gjithëpërfshirës për trajtimin. Sa i përket trajtimit të fibrozës cistike, jemi përpara Serbisë, së bashku me Kroacinë, Malin e Zi dhe një pjesë të Bosnjës, përkatësisht Republikës Srpska, të cilat e kanë këtë trajtim ashtu siç zbatohet në Maqedoni. Për mua, vullneti politik për ta zgjidhur këtë problem ishte i pranishëm për shkak të bindjes në efektet dhe efikasitetin e trajtimit”, tha Klekovski.
Ai tha se dëshmia se këta pacientë ndihen më mirë ka qenë vendimtare për përfshirjen e tij personale në këtë proces, ndërsa shprehu kënaqësi që edhe profesori nga Kembrixhi ka konstatuar përmirësim si në kushtet dhe ekspertizën e mjekëve, ashtu edhe në rezultatet te pacientët.
“Pacientët me fibrozë cistike konsideroheshin pacientë të rëndë, të cilët kërkonin shumë ditë qëndrimi në spital dhe shumë hospitalizime. Falënderoj mjekët që nuk e refuzuan këtë sfidë, që pranuan të punojnë me përkushtim në këtë sfidë dhe që të gjithë së bashku arritëm në këtë nivel të mbrojtjes dhe kujdesit për pacientët me fibrozë cistike. Grupi i dytë të cilit duhet t’i falënderohem janë pacientët me fibrozë cistike dhe prindërit e tyre”, tha Klekovski.
Lidhur me trajtimin e pacientëve të rritur, përkatësisht nevojën për një zgjidhje të strukturuar për pacientët që largohen nga Klinika e Sëmundjeve të Fëmijëve dhe vazhdimin e trajtimit të tyre në një vend të përshtatshëm, ku nuk do të kenë më nevojë për shtretër spitalorë, por për kabinete për monitorimin e gjendjes së tyre, ai tha se tashmë po bëjnë një analizë krahasuese për të përcaktuar zgjidhjen më të mirë të mundshme, pasi nuk ka një zgjidhje të vetme.
“Për shembull, në Bullgari pacientët e rritur ende ndiqen nga një pulmolog pediatrik, por me rritjen e numrit të pacientëve të rritur, mendoj se duhet të gjejmë një zgjidhje pak më ndryshe. Sigurisht, edhe spitali në Kozle është një nga vendet që do ta shqyrtojmë. Gjëja e dytë që shpresoj të ndodhë në vitin 2028 është vënia në përdorim në Maqedoni e një ilaçi të ri për fibrozën cistike. Bëhet fjalë për ‘Alyftrek’, i cili aktualisht është në proces të regjistrimit në Maqedoni, ndërsa përparësia e tij është përgjithësisht te popullata me fibrozë cistike që kanë mutacione të shumta. Në Maqedoni kemi një numër jashtëzakonisht të madh pacientësh me mutacione të shumta, sipas mjekëve rreth 10 për qind e numrit të përgjithshëm, te të cilët ilaçi ‘Trikafta’ nuk është plotësisht efektiv, ndërsa ‘Alyftrek’ do të ketë efektivitet shumë më të lartë”, tha Klekovski.
Kujtojmë se në vend, rreth 130 persona jetojnë me fibrozë cistike. Ndërsa sëmundja përparon me kalimin e viteve, rritet edhe vdekshmëria. Ilaç nga gjenerata e re e të ashtuquajturit terapi modulare, i cili është e shtrenjtë deri tani nuk ishte ne dispozicion. Në vendin tonë jepej terapi më e vjetër që lehtëson simptomat, por nuk shëron sëmundjen.