“Këtu nuk ka kompani për qeliza staminale. Ky është numër zyrtar i një birrarie, kam më shumë se një vit që po e përdor”, shpjegon zëri nga ana tjetër të telefonit dhe shton se edhe njerëz të tjerë i kanë telefonuar dhe e kanë kërkuar “Euromedix”. Telefonatat e BIRN në numrat të tjerë të kompanisë që mund të gjendeshin në internet, si dhe në adresat elektronike, ose mbetën pa përgjigje ose hasën në një mesazh ku thuhej se numri dhe adresa elektronike nuk ekzistonin, transmeton Portalb.mk.
Të njëjtin problem e kishin edhe klientët e kompanisë, të cilët me të rreth pesëmbëdhjetë vjet më parë kishin nënshkruar një kontratë për ruajtjen e qelizave staminale të të porsalindurve të tyre.
Në periudhën nga viti 2012 deri disa vite më parë kjo kompani në vendin tonë ofronte shërbime për mbledhjen dhe ruajtjen e qelizave staminale nga kërthiza e foshnjës së porsalindur. Për këtë shërbim prindërit e ardhshëm duhej të ndanin një shumë të konsiderueshme parash, që të kishin një lloj sigurimi biologjik për fëmijën e tyre.
Fillimet e saj përputhen me periudhën e një marketingu intensiv për këtë temë, që më vonë filloi të zbehej, kështu që prindërit duke dashur të investojnë në shëndetin e foshnjës së tyre ndanin edhe nga disa mijëra euro për mbledhjen dhe ruajtjen e qelizave staminale nga kërthiza për 10, 20 dhe madje edhe 50 vitet e ardhshme.
Prindërit zakonisht e harrojnë këtë investim kur fëmija është i shëndetshëm dhe përparon mirë, ndërsa vetë kompanitë nuk janë shumë këmbëngulëse në ruajtjen e komunikimit.
BIRN hulumtoi se si funksionon ky sistem në Maqedoni duke i shqyrtuar kontratat e kompanive të ndryshme dhe duke biseduar me disa familje që kishin vendosur ta ndërmarrin këtë hap, si dhe me institucionet kompetente.
Përfundimi nga e gjithë kjo është se bëhet fjalë për një sektor të rregulluar dobët, i cili, edhe pse formalisht në shërbim të shëndetit, në thelb funksionon si një biznes fitimprurës, kështu që prindërit që vendosin ta ndërmarrin këtë hap duhet të jenë të informuar mirë se ku, çfarë dhe pse po ruajnë.
Nga Bukureshti deri në Shkup
Hulumtimi i kompanive të qelizave staminale filloi pasi familja Çollakovski alarmoi se për gati dy muaj kishin tentuar pa sukses të kontaktonin me kompaninë së cilës pesëmbëdhjetë vjet më parë ia kishin besuar materialin biologjik për fëmijën e tyre.
Atë kohë “Euromedix” hapi një kompani në Maqedoni, nëpërmjet së cilës i mblidhte mostrat e ruajtura, për t’i dërguar ato për ruajtje në një bankë private qelizash staminale në Rumani.
Ajo që në atë kohë nuk u shkoi aspak ndër mend ishte se kompania në Maqedoni do të ndryshonte gjashtë adresa dhe një dekadë më vonë do të bëhej joaktive, kështu që kur disa muaj më parë vendosën të pyesnin se çfarë po ndodhte me materialin e ngrirë, ata përfunduan në një rrugë pa dalje. Gjatë kësaj periudhe vetëm një herë morën informacion për ndryshim të lokacionit në Shkup, edhe pse kompania duhej t’i informonte ata për ndryshimin e kontakteve ose për vendin ku ruhej materiali i tyre, gjë që është e shkruar edhe në vetë kontratën. Për shembull, nuk është përmendur një informacion shumë më i rëndësishëm, se banka në Rumani po zhvendosej nga qendra e Bukureshtit në një nga lagjet periferike të tij.
Familja Çollakovski i ruajnë të gjitha dokumentet. Që nga pagesa e parë më 13 janar të vitit 2013, deri në atë të fundit, 1.250 euro, të paguara në 14 këste.
“Kemi kursyer, jemi privuar nga gjëra të rëndësishme, por kemi menduar vetëm për të mirën e fëmijës”, shpjegojnë prindërit përderisa shfletojnë kontratën, e cila është e vlefshme deri në vitin 2033, me mundësi zgjatjeje me një pagesë të re.
Përgjigje me email kjo familje mori vetëm pasi BIRN, me udhëzimin e drejtoreshës së parë të “Euromedix” në Maqedoni, mjekja Marija Vasiq, përmes postës elektronike e kontaktoi pronarin Georgios Sikiotis për ta pyetur se çfarë po ndodhte me mostrat e ngrira të qytetarëve nga Maqedonia.
As “Euromedix” dhe as Sikiotis nuk dërguan përgjigje për BIRN, por çuditërisht disa familjeve nga Maqedonia u arritën e-mail me të njëjtën përmbajtje – qelizat e tyre staminale janë të sigurta dhe ruhen në Rumani.
“Mos dhashtë Zoti të na duhen qeliza staminale. Nuk flasim për karamele, por për shëndet”, reagojnë familja Çollakovski, të revoltuar nga qëndrimi i kompanisë.
Paralelisht me e-mail-et e dërguara qytetarëve nga Maqedonia, nga uebfaqja që e promovon punën e kompanisë në Evropë u fshinë të dhënat për Maqedoninë, adresa dhe numrat e telefonit për kontakt.
Sipas informacionit të disponueshëm publikisht të ardhurat e fundit të kompanisë në Maqedoni të quajtur “Euromedix Laboratory” janë regjistruar në vitin 2022. Kompania rumune “Stem Life – Euromedix”, e cila e posedon bankën e qelizave në Bukuresht dhe bashkëpronar i së cilës është Sikiotis, ka pasur një performancë shumë më të mirë se ajo. Edhe pse nuk ka as edhe një punonjës të vetëm në vitin 2024 të ardhurat kanë tejkaluar 700 milionë euro, tregojnë bazat e të dhënave të hapura për Rumaninë.
Qeliza të ngrira, komunikim i ngrirë
Në të njëjtën periudhë kur familja Çollakovski vendosi t’i ruante qelizat staminale për fëmijën e tyre, me fëmijë u bë edhe familja Donçev. Ata zgjodhën që këtë material ta ruanin në një bankë në Hungari, e cila nuk kishte përfaqësi në vend, por punonte përmes një kompanie ndërmjetëse.
Disa muaj para skadimit të kontratës së tyre 10-vjeçare, në vitin 2023, ata deshin që ta zgjasin marrëveshjen për ruajtjen e qelizave me një pagesë të re dhe u vunë në kërkim të kompanisë. Alarmi i parë për ata ishte se nuk kishin marrë asnjë njoftim se kontrata e tyre ishte para skadimit, edhe pse në të thuhej se kompania do t’i njoftonte 30 ditë më parë.
“Kaluan dy ose tre muaj duke u përpjekur të lidhem fillimisht me personat që i morën qelizat këtu, pastaj me bankën hungareze, e pastaj hoqa dorë. Përfundova në një rrugë pa dalje”, tregon nëna, Jelena.
Çollakovski dhe Donçev janë vetëm dy nga mijëra familje nga Maqedonia që kanë shpenzuar shuma të konsiderueshme parash për t’i ruajtur qelizat staminale – material që mund të mblidhet vetëm brenda një kohe të shkurtër gjatë lindjes.
Institucionet në Maqedoni nuk kanë të dhëna për numrin e mostrave të ruajtura të qelizave staminale nga të porsalindurit në bankat private jashtë vendit, të specializuara për ruajtjen e këtij lloji të materialit biologjik.
Ata janë ndër të paktët që janë përpjekur të kontrollojnë se çfarë po ndodh me materialin e ngrirë, sepse kur fëmija është i shëndetshëm prindërit nuk interesohen shumë për atë. Këtë e konfirmon edhe pyetësori i BIRN, të cilit iu përgjigjën rreth 40 prindër – asnjëri prej tyre, një dekadë pas mbledhjes, nuk është interesuar për gjendjen e materialit të ruajtur. Edhe pse në disa nga kontratat që BIRN mundi t’i shqyrtojë thuhet se kompanitë do t’i informojnë rregullisht prindërit, komunikimi i tillë zakonisht mungon.
Sipas evidencës të Agjencisë për Barna dhe Pajisje Mjekësore – MALMED, në vitin 2025 në vendin tonë një shërbim të tillë kanë ofruar pesë kompani. “Euromedix” nuk është një prej tyre. Në kërkesën e BIRN për dorëzimin e një liste të plotë të kompanive që kanë qenë pjesë e këtij biznesi në 20 vitet e fundit nga MALMED u arsyetuan se nuk kishin evidencë elektronike për këtë periudhë dhe nuk mund të siguronin një listë të tillë.
Sipas listës së vitit të kaluar vetëm një nga kompanitë është e regjistruar si përfaqësi e drejtpërdrejtë e një krio-banke të huaj, ndërsa të tjerat janë kompani ndërmjetëse. Kjo do të thotë se nëse shfaqet një problem, drejtësia duhet të kërkohet në vendin e huaj.
Maqedonia nuk ka një krio-bankë të tillë, kështu që e vetmja gjë që kontrollon është importi i seteve për marrjen e materialit të tillë dhe lejet për eksportimin e qelizave jashtë vendit, gjë që u konfirmua edhe në brifingun në Ministrinë e Shëndetësisë.
Nga Ministria përjashtohen nga përgjegjësia me arsyetimin se ata e kontrollojnë vetëm procesin që ka të bëjë me vetë shërbimin shëndetësor për mbledhjen dhe transportin e qelizave. Çdo gjë tjetër, shpjegojnë nga atje, është një marrëdhënie kontraktuale midis prindërve dhe kompanive ndërmjetëse dhe bankave të huaja.
Kjo pjesë nuk është e përfshirë me Ligjin për Marrjen dhe Transplantimin e Pjesëve të Trupit të Njeriut për Trajtim, i cili i përfshin indet dhe organet, por vlen edhe për qelizat staminale gjeneruese të gjakut të marra pas lindjes.
Sipas të dhënave të MALMED vitin e kaluar janë eksportuar rreth 600 sete me material biologjik nga kërthiza, që është ekuivalent me numrin e mostrave të ruajtura të të porsalindurve në vend për vitin 2025.
Nga atje theksojnë se problem mund të shfaqet edhe gjatë kthimit të qelizave në vend, sepse për këtë nevojiten leje të posaçme për import, të cilat, sipas tyre, nuk mund të sigurohen nga prindi që ka paguar për ruajtjen e tyre, por këtë duhet ta bëjë një kompani e autorizuar.
Midis marketingut dhe përfitimit mjekësor
Në një kohë kur mjekësia po bën përparime gjithnjë e më të mëdha në trajtimin e sëmundjeve të rënda, qelizat staminale të marra nga kërthiza mbeten një burim shprese, por për momentin zbatimi i tyre është shumë i kufizuar.
“Kërthiza është një organ jashtëzakonisht i pasur me qeliza staminale hematopoetike”, shpjegon profesori Zllate Stojanovski nga Klinika Universitare e Hematologjisë.
Ai e kujton mirë 25 shtatorin e vitit 2000 kur mjekët e Hematologjisë për herë të parë filluan me transplantimin e qelizave staminale në vend, por thotë se deri më tani ata nuk kanë përdorur kurrë qeliza nga kërthiza. Problemi është se këto qeliza mund të jenë të pamjaftueshme nëse bëhet fjalë për transplantim tek një person i rritur, por edhe se nuk kanë pasur asnjë rast të trajtimit të një fëmijë në të cilin prindërit kanë ruajtur material të tillë.
Kur kryhet transplantimi i qelizave staminale për trajtimin e sëmundjeve të gjakut, siç është leukemia, ato zakonisht merren nga palca e kockave ose qarkullimi periferik, nga vetë pacienti ose nga një donator kompatibil.
EBMT i mbledh të dhënat nga qendrat e transplantimit në të gjithë Evropën, si dhe nga disa vende afrikane dhe aziatike, gjë që e bën atë një nga bazat e të dhënave më gjithëpërfshirëse në këtë fushë.
Kjo mund të shihet edhe nga të dhënat e Shoqatës Evropiane për Transplantimin e Gjakut dhe Palcës Kockore (EBMT). Transplantet me qeliza staminale nga kërthiza arritën kulmin prej 833 rastesh në vitin 2011. Më pas ato filluan të binin, që në vitin 2023, viti i fundit ky për të cilin EBMT ka publikuar statistika, të arrijnë në 258 transplante, ose në vetëm 0,6 përqind të numrit të përgjithshëm të transplanteve që janë kryer atë vit.
Kështu, në të shumtën e rasteve janë përdorur qelizat e kërthizës nga një dhurues që nuk është i familjes, të cilat zakonisht dhurohen në bankat publike për qeliza staminale, e jo ato që prindërit i mbajnë në banka private për materiale të tilla.
Arsyeja për këtë qëndron në përdorimin gjithnjë e më të madh të metodave të tjera, siç janë transplantet nga donatorë pjesërisht kompatibil, por edhe në regjistrat e pasuruar të donatorëve të palcës kockore.
“Këto metoda nënkuptojnë shërim për shumë pacientë që më parë ishin të dënuar me vdekje”, përfundon profesori Stojanovski.
Krahas sëmundjeve të gjakut qelizat e kërthizës përdoren kryesisht në metodat eksperimentale ose studimet klinike për të trajtuar një sërë sëmundjesh dhe gjendjesh, nga kanceri dhe paraliza cerebrale, deri te autizmi, rigjenerimi i indeve, lëkurës dhe organeve. Por, ato nuk janë pjesë e procedurave të zakonshme, standarde dhe pavarësisht potencialit që kanë përdorimi i tyre është shumë i kufizuar.
Ose, siç theksoi pronari i njërës prej bankave të huaja për qeliza staminale në një intervistë me BIRN, ata ruajnë qeliza që janë një investim në të ardhmen e fëmijës, për periudhën kur të mbushë 50-60 vjet – periudhë kjo kur shfaqen edhe sëmundjet, kështu që ata të kenë një kurë shtesë kur të plaken.
Nga kompania ndërmjetëse nga Maqedonia, e cila e ka organizuar mbledhjen e qelizave staminale për familjen Donçev, thonë se ata kanë kohë që kanë dalë nga ky biznes dhe se për të gjitha pyetjet klientët duhet ta kontaktojnë drejtpërdrejt bankën në Hungari.
Familja Çollakovski u qetësua pasi mori e-mail nga kompania që i ruan qelizat e tyre. Familja Donçev nuk e kishte atë fat.
Siç tregon nëna Jelena, ajo u mundua të kontaktojë me e-mail, përmes telefonit edhe me bankën hungareze edhe me ish-punonjësit e kompanisë ndërmjetëse nga Maqedonia.
Ajo ka angazhuar edhe një përkthyese nga maqedonishtja në hungarisht, por përsëri pa rezultat. E vetmja mundësi që i ka mbetur është padia.
“Por, kë të padis – në Hungari padis? Kjo kushton shumë para”, thotë Jelena.