10 për qind nga eksporti i kanabisit, sipas ndryshimeve të propozuara ligjore, do të shkon në programin për sëmundje të rralla

Qeveria, brenda një apo dy javësh, do të vendos për miratim të blerjes së ilaçit për fëmijët me distrofi muskulore spinale, rritje të mjeteve në Programin për sëmundje të rralla dhe lëshim të markës së dytë për sëmundje të rralla, u paralajmërua në Konferencën ndërkombëtare për sëmundje të rralla, të cilën e organizoi shoqata për persona me sëmundje të rralla në Strugë “Jetë me sfida”, transmeton Sdk.mk, përcjell Portalb.mk.

“Për një javë ose dy, në Qeveri do të bëhet miratimi për blerje të ilaçit ’spinraza’ për fëmijët me atrofi muskulore spinale, ndërsa me Ligjin e ri për droga narkotike planifikojmë dhjetë përqind nga çfarëdo sasie të eksportuar të kanabisit të shkon në programin për sëmundje të rralla, me çka mjetet për trajtim të këtyre personave do të rriten për tridhjetë përqind”, ka thënë ministri shëndetësisë Venko Filipçe.

Ai ka përkujtuar se mjetet në Programin, për sëmundje të rralla në Ministrinë për shëndetësi, me të cilin mbulohet terapia e personave me sëmundje të rralla, nga 210 milion denarë në vitin 2017, këtë vit është rritur në 380 milion denarë dhe se për dy vite është përpiluar regjistri i personave me sëmundje të rralla dhe janë përfshirë 5 ilaçe të reja.

“Sipas përcaktimit për sëmundje të rralla, sëmundje e rrallë konsiderohet ajo ku ka deri në dymbëdhjetë të sëmurë dhe shpesh parashtrohet pyetja çka kur të tejkalohet ai numër. Ju siguroj që askush s’do të mbetet pa terapi dhe përkrahjen e nevojshme. Sëmundjet janë të rralla, por nuk do ju lëmë të vetëm”, tha Filipçe.

Bashkëshortja e presidentit Stevo Pendarovski, Elizabeta Pendarovska, e cila e hapi konferencën në të cilën u shkëmbyen përvoja ndërmjet pacientëve dhe mjekëve nga rajoni, tha që sëmundja e rrallë ndonjë herë donë të thotë me vite të kërkohet ilaçi dhe të ngjashmet me at; dhe që si mjeke e cila punon me fëmijët me pengesa dhe sëmundje të rralla i kupton nevojat dhe për atë janë të gatshëm me presidentin t’i përkrahin në gjetjen e zgjidhjeve. Ajo njoftoi se të hënën do të del pulla e dytë postare për sëmundje të rralla dhe apeloi që të gjithë të japin kontributin në fushëveprimin e profesionin e tyre.

Pulla e parë postare për fëmijët me sëmundje të rralla është lëshuar para dy vitesh, me kërkesë të aktivistes së “Jetë me sfida” Gordana Loleska, ndërsa këtë vit pulla postare u përkushtohet fëmijëve me sindromën e Alportit. Shoqata “Jetë me sfida” e shpërbleu Loleskën si vullnetarja më e mirë.

“Çmimin ia dedikoj birit tim, Davidit, dhe të gjithë fëmijëve me sindromën e Alportit. Shpresoj që një pjesë e mjeteve të pullës së re postare do të ndahen dhe do të shkojnë në Programin për sëmundje të rralla në Ministrinë për shëndetësi, nëpërmjet të cilës paguhet terapia për persona me sëmundje të rralla”, ka thënë Loleska.

Vesna Aleksovska, kryetare e shoqatës “Jetë me sfida” tha se prej para katër viteve, kur nëpërmjet Programit për sëmundje të rralla blihej ky ilaç vetëm për një diagnozë, tash blihen për shumë më tepër dhe që si shoqata kur duhet do ta kritikojnë pushtetin, por kur duhet edhe do ta lavdërojnë.

Ajo tha që angazhimi i tyre i radhës është të kemi infoqendër në nivel nacional, ku të sëmurit do të mund t’i marrin të gjitha informatat e nevojshme për sëmundjen e tyre, ku të drejtohen nëpër sistemin shëndetësor për të marrë diagnozë të dhe terapi me kohë.

“Megjithëse jemi vend i vogël, shpresoj se do të fitojnë indo-qendër të atillë, ku pacientët do të pranojnë edhe përkrahje psikologjike. Për momentin, këtë e mbulojmë ne shoqatat”, tha Aleksovska.

Akademiku Aleksandar Dimovski, i cili e udhëheq Qendrën për gjenetikë dhe bioinxhinieri, tha që laboratori pranë ASHAM mundëson diagnostikë të plotë gjenetike për shumë sëmundje dhe se këtë vit përmes Fondit për sigurim shëndetësor janë mbuluar një pjesë e mjeteve për përcaktim të diagnozës për sëmundje të rralla. Ai tha që shpreson se kjo përkrahje do të jetë edhe më e madhe.