Hulumtim i “Uilson Maqedoni” për pacientët me sëmundje të rralla

Me rastin e shënimit të 28 Shkurtit – Ditës së sëmundjeve të rralla sot shoqata “Uilson” Maqedonia në BE Info qendër do t’i prezantojë të dhënat nga hulumtimi, i cili ka treguar se pacientët me sëmundje të rralla janë akoma të padukshme para ligjeve të Maqedonisë.

Ata u bëjnë thirrje kompetentëve që të bëjnë ndryshime ligjore, të cilët do të sigurojnë që këto persona pa pengesë ta realizojnë të drejtën e tyre themelore.

“Ligjet ekzistuese nuk i njohin fare pacientët me sëmundje të rralla si grup i veçantë, i ndjeshëm i qytetarëve me nevoja specifike, as në mënyrë eksplicite nuk i rregullojnë aspektet që janë me rëndësi primare për këtë grup, si kushte për diagnozë, regjistrim të ilaçeve “jetime”, qasje në terapi dhe ngjashëm”, qëndron në hulumtimin e Shoqatës.

Sipas tyre, në Maqedoni është i domosdoshëm miratimi i strategjisë nacionale për sëmundje të rralla si bazë për të gjitha angazhimet, para së gjithash përpunim i ligjeve specifike të jetës së pacientëve dhe familjeve të prekura nga sëmundjet e rralla.