Futem në zyrën e mjekes në Klinikën e Onkologjisë për të më përshkruar terapi. Në ordinancën e saj tashmë ka një pacient, ndërsa pas meje hyri edhe një i tretë. Zakonisht ka shumë rrëmujë dhe pacientët hyjnë njëri pas tjetrit, edhe pse mjekët përpiqen të mbajnë rend. Secili ka një terapi të ndryshme, dikush pranon kimioterapi, dikush rrezatim, dikush është në terapi medikamentoze. Mjeku flet para të gjithë pacientëve për terapinë, pa qenë i vetëdijshëm se në këtë mënyrë ua zbulon diagnozën ose terapinë pacientëve të tjerë. Nuk i kushtohet vëmendje mbrojtjes së të dhënave mjekësore. Ndoshta unë nuk dua që të gjithë ta dinë se kam kancer të gjirit dhe se për këtë po marr Tamoxifen, shkruan Meta.mk, transmeton Portalb.mk.
Ky është vetëm një nga shembujt e shumtë përmes të cilëve mund të shihet se si punonjësit shëndetësorë mund të shkelin privatësinë e pacientëve duke zbuluar informacione rreth tyre tek njerëz të tjerë që nuk duhet t’i dinë ato. Nga ana tjetër e kemi edhe problemin e qasjes në të gjitha të dhënat mjekësore nga të gjithë mjekët, e pikërisht kjo është arsyeja se pse aktivistët po avokojnë dhe kërkojnë që qasja në këto të dhëna të kufizohet, pra ata kërkojnë harmonizim pavarësisht nga diagnoza, me qëllim respektimin e të drejtës së privatësisë.
“Jo të gjitha të dhënat mund të jenë të hapura për të gjithë punonjësit shëndetësorë. Një specialist duhet të ketë të dhëna për pacientin në mënyrë që të jetë në gjendje të ofrojë shërbime shëndetësore, por sa i përket informacioneve që nuk i nevojiten, ai nuk ka pse të mund t’i shohë në vetë dosjen mjekësore”, thotë Atanas Avramov, koordinator për avokim dhe politika në shoqatën “Zaedno Posillni”, e cila ofron mbështetje për njerëzit që jetojnë me HIV.
Të harmonizohen ligjet për evidencën dhe të dhënat personale
Për ta arritur këtë e nevojshme është të harmonizohet Ligji për Evidencat në Fushën e Shëndetësisë me Ligjin për të Dhënat Personale, thotë Avramov, i cili sqaron se aktet nënligjore që burojnë nga Ligji për Evidencat në Fushën e Shëndetësisë duhet të jenë në përputhje me Ligjin e ri për Mbrojtjen e të Dhënave Personale.
“Kur BE-ja emiratoi Rregulloren e Përgjithshme për Mbrojtjen e të Dhënave Personale u vendosën disa parime të caktuara, por ato u vendosën në lidhje me të dhënat personale, që do të thotë se punonjësit shëndetësorë duhet të kenë qasje në të dhëna, por kjo qasje duhet të bazohet në parimin e domosdoshmërisë. Jo domosdoshmërisht një mjek duhet të ketë qasje në të gjitha të dhënat në dosje. Për shembull, pse duhet ta dijë një oftalmolog që pacienti që po ekzaminon është HIV pozitiv? I njëjti parim do të zbatohet edhe për diagnoza të tjera, varësisht nga konteksti dhe mjekësia e bazuar në prova, siç është aborti, diabeti dhe diagnoza të tjera për të cilat nuk ka arsye mjekësore për t’u bërë të ditura. Prandaj, ato të dhëna duhet të jenë të mbrojtura. Kjo nuk është diçka që ne avokatët e shpikim, përpunimi i të dhënave personale duhet të bazohet në domosdoshmërinë”, thotë Avramov.
Është e njëjta gjë, shton ai, si për shembull gjatë hyrjes në një bankë të kërkohen të dhëna mbi orientimin seksual të klientit.
“Për momentin aktet tona nënligjore nuk njohin nivele të qasjes kur bëhet fjalë për punonjësit shëndetësorë – radiologë, kirurgë. Drejtoria e Shëndetësisë Elektronike ka bërë një përzgjedhje të caktuar, të dhëna të caktuara janë në dispozicion vetëm për mjekun amë, por kjo nuk është bërë në përputhje me asnjë akt nënligjor. Çdo mjek, pavarësisht nëse është radiolog apo mjek amë, ka qasje në të gjitha të dhënat”, thotë Avramov.
Si është praktika në vendet e tjera?
Rregullimi më i detajuar i këtyre çështjeve është në duart e vetë vendeve. Në Slloveni kjo çështje është e rregulluar deri në detaje dhe atje dihet se në cilat të dhëna mund të ketë qasje secili specialist.
“Punonjësit shëndetësorë që punojnë në Qendrën e Urgjencës kanë qasje në të gjitha të dhënat dhe kjo është normale. Në Estoni të gjitha të drejtat janë të përqendruara te vetë pacienti. Atje, nëse pacienti vendos se nuk dëshiron të ndajë diçka me punonjësit shëndetësorë, ai mund të kërkojë që disa të dhëna të fshihen. Në vendin tonë kjo nuk do të ishte një zgjidhje e dëshiruar, as për punonjësit shëndetësorë dhe as për pacientët. Kjo mund ta mbrojë mjekun nga gabimet mjekësore, kështu që, për shembull, mjeku mund të thotë, më falni, por unë nuk kam pasur qasje në atë informacion. Në vendin tonë ndodhin gabime mjekësore edhe kur gjithçka dihet, por mjeku nuk e ka kontrolluar”, shpjegon Avramov.
Nga praktika e punës me njerëzit që jetojnë me HIV, siç thonë nga shoqata “Zaedno Posillni”, ajo që ndodh më shpesh është shënimi “HIV pozitiv” në listën e temperaturës për pacientin.
“Punonjësit shëndetësorë shpesh arsyetohen se infermieret duhet ta dinë kur kanë të bëjnë me një pacient të tillë. Por puna me pacientët me HIV është e njëjtë me punën me pacientët që nuk kanë HIV. Dorezat, maskat dhe kujdesi janë të nevojshëm për të gjithë pacientët, pavarësisht diagnozës së tyre. Ai shënimi “HIV plus” në listën e temperaturës është informacion mjekësor tek i cili ka qasje secili që hyn në atë dhomë. Shpesh ndodh që pacienti të mos jetë vetëm në dhomë, por së bashku me 4-5 pacientë të tjerë. Ka ndodhur edhe që në vende më të vogla, si Ohri ose Strumica, një person i caktuar të vendosë të testohet, ndërsa ky informacion të shpërndahet në të gjithë vendbanimin nga vetë punonjësit shëndetësorë. Ka pasur situata kur një pacient në Ohër është testuar në mëngjes, e ka marrë rezultatin që testi është pozitiv dhe të nesërmen informacioni u është përcjellë të afërmve të tij – të njohur, miq, familjarë”, thotë Avramov nga “Zaedno Posillni”.
Sipas informacioneve të tyre askush nuk ka mbajtur ndonjëherë përgjegjësi për ndarjen e një informacioni të tillë dhe vlerësojnë se është çështje ndërgjegjësimi dhe një çështje për të cilën punonjësit shëndetësorë duhet të punojnë.
“Në Poliklinikën “Bukuresht” një pacient me HIV ishte drejtuar për të bërë një spermogram. Diagnoza e tij nuk është pengesë për kryerjen e spermogramit. Specialisti e ka parë dosjen e pacientit dhe e ka parë se ai ishte me HIV, kështu që para dhjetëra personave të tjerë e ka pyetur nëse ishte me HIV, në çka ai është përgjigjur pozitivisht, ndërsa mjeku ka refuzuar t’i kryente spermogramin.
Problemi dihet
Lidhur me mbrojtjen e të dhënave mjekësore të pacientëve, përfaqësuesit e “Zaedno Posillni” kanë realizuar një takim me përfaqësues nga Oda e Mjekëve, Oda e Stomatologëve, Drejtoria e Shëndetësisë Elektronike, Ministria e Shëndetësisë dhe klinikat.
“Problemi u pranua, të gjithë ranë dakord se kjo është diçka për të cilën duhet të punohet. Aktualisht jemi në fazën e formimit të një grupi punues, ndërsa anëtarë janë njerëz nga praktika mjekësore të cilët mund të thonë se cilat të dhëna janë të rëndësishme për pacientët dhe cilat jo. Presim që grupi të formohet dhe të fillojë me punë. Ndryshimet do të sjellin ndryshime për të gjithë pacientët. Qëllimi ynë është që të hartojmë një rregullore për të gjitha diagnozat në tërësi dhe të bazuar në mjekësinë e bazuar në prova”, theksoi Avramov.
Dr. Bozhidar Koçoski, kryetar i Shoqatës së Specializantëve dhe Mjekëve të Rinj që punon në Klinikën e Hematologjisë, është i mendimit se të dhënat mjekësore duhet të kufizohen me qëllim që të mos ketë keqpërdorim të tyre. Ndërsa për sa i përket punonjësve shëndetësorë të pakujdesshëm që zbulojnë diagnoza para pacientëve të tjerë, problemi, sipas tij, bëhet fjalë për mungesë të ndërgjegjësimit dhe edukimit.
“Gjithçka i lihet edukimit familjar të punonjësve shëndetësorë dhe ndërgjegjësimit të tyre. Unë besoj se për këtë duhet të kujdeset sistemi, t’i edukojë mjekët e rinj se si të sillen dhe të jenë të kujdesshëm dhe të mos zbulojnë informacione mjekësore para pacientëve. Unë përpiqem t’i edukoj studentët e mi që të jenë të kujdesshëm, por nuk mund të garantoj se dikush nuk do të futet në zyrë dhe të dëgjojë informacione për një pacient që tashmë është brenda. Edukimi i vazhdueshëm mjekësor, fushatat, janë të nevojshme për ta ngritur ndërgjegjësimin. Ne nuk kemi edukim, nuk kemi protokoll të sjelljes”, thotë Koçoski.