Si nënë e një vajze me sëmundje të rrallë çdo ditë luftoj disa beteja njëkohësisht, njëra është me vetë sëmundjen dhe simptomat e saj, e dyta është me rrethinën dhe bindjen e tyre se fëmija im ka një armik të padukshëm dhe të rrezikshëm, dhe e treta, beteja më frustruese, është lufta për t’i siguruar asaj terapinë adekuate që do ta marrë rregullisht. Prindër të fëmijëve me sëmundje të rralla, mos u dorëzoni kurrë në këto beteja! Ky është mesazhi që përcjell Zhivka Tanusheva Icanoska, nënë e një vajze trembëdhjetë vjeçare e cila ka trombocitopeni imune – një sëmundje e rrallë autoimune e gjakut. Vajza është e vetmja me këtë lloj diagnoze në vend, ndërsa për jetën me këtë sëmundje të rrallë, si dhe për atë që po përjeton vajza e saj, por edhe për familjen dhe qasjen deri te terapia, tregon Zhivka në një intervistë për Portalb.mk.
Kur u diagnostikua vajza juaj?
Tanusheva Icanoska: Më 16 janar të vitit 2018, ajo u diagnostikua me trombocitopeni imune, një sëmundje e rrallë autoimune e gjakut, gjegjësisht një gjendje në të cilën sistemi imunitar i njeh trombocitet si trup të huaj dhe i shkatërron ato, kështu që trupi nuk ka mjaftueshëm trombocite, qeliza të gjakut që ndihmojnë në ndalimin e gjakderdhjes. Vajza ime ishte 7 vjeç në atë kohë dhe ishte nxënëse në klasën e dytë. Nëna Zhivka Tanusheva Icanoska po bën të pamundurën që vajza e saj, e cila ka një sëmundje të rrallë, ta ketë një përditshmëri sa më të lehtë.
Cili ishte reagimi juaj kur morët vesh për diagnozën?
Tanusheva Icanoska: Isha tepër e frikësuar, e dëshpëruar, e zhgënjyer, e zemëruar. Nuk dija asgjë për sëmundjen dhe nuk kisha se me kë ta ndaja përvojën. Në fillim mendova se një dozë kortikosteroide do ta zgjidhte problemin. Shpresoja që trombocitopenia e vajzës time të ishte akute dhe se brenda një viti trupi i saj do të arrinte ta luftonte dhe spontanisht do të kalonte në remision. Por kjo nuk ndodhi dhe pasoi një tjetër vit agoni, sepse përveç kortikosteroideve dhe imunoglobulinave në Klinikën e Fëmijëve nuk kishte terapi të tjera për t’i trajtuar simptomat. M’u deshën saktësisht dy vjet për ta pranuar gjendjen e saj, për të mësuar se si të përballem me simptomat dhe si të funksionojë normalisht ajo dhe të gjithë ne rreth saj.
A ishte gjithçka normale deri atëherë, apo kishte diçka që lente të kuptohej se diçka mund të mos ishte në rregull me shëndetin e fëmijës tuaj?
Tanusheva Icanoska: Vajza ime deri në moshën shtatë vjeçare ishte një fëmijë shumë i shëndetshëm. Rritej normalisht, pa probleme të mëdha shëndetësore. Një muaj para diagnostikimit asaj filluan t’i shfaqeshin mavijosje të çuditshme në duar, të cilat në fillim i shpërfillëm me justifikimin se ishte fëmijë dhe se ishte lënduar gjatë lojës. Por kur filloi të më thoshte se nuk ndjente dhimbje dhe se nuk e mbante mend se ku dhe si mund të ishte lënduar, ndërkohë që mavijosjet ishin me ngjyrë vjollcë, mu ndez alarmi se diçka nuk ishte në rregull. Ne ishim me fat që morëm diagnozën vetëm dy ditë pas një biopsie të palcës kockore. Pas gjithë analizave që pasuan, si shkak u zbulua një infeksion viral asimptomatik të cilin ajo e kishte kaluar.
A keni hasur në mirëkuptim nga mësuesit në shkollë? A e ngacmojnë bashkëmoshatarët e saj apo tregojnë ndjeshmëri dhe mirëkuptim?
Tanusheva Icanoska: Në shkollë, edhe pse ishin të njohtuar me gjendjen e saj shëndetësore, jo të gjithë mësimdhënësit ishin të gatshëm të bashkëpunonin. Sëmundja e vajzës time nuk është e dukshme, por numri i ulët i trombociteve është shumë i rrezikshëm, ndërsa terapia që ajo merr ka edhe efekte anësore. Ky është një problem i madh për mua. Shumë shpesh më vijnë komente: “Epo, fëmija juaj nuk duket fare i sëmurë, është shumë mirë”. Ka ndodhur që pas një qëndrimi në spital, ata menjëherë t’i kërkonin detyra shtëpie, i caktonin testime, jo të gjithë i toleruan nevojat e saj. Por kishte edhe mësues të tillë që e ndihmuan shumë, të cilët gjithmonë e motivonin dhe ishin në dispozicion për konsultim në çdo kohë. Kur merrte kortikosteroide pamja e saj fizike ndryshoi shumë, ndaj kemi pasur disa situata ku ajo është ngacmuar dhe fyer nga fëmijët. Por me bisedë e zgjidhëm shumë shpejt atë problem.
Përshkruani jetën e përditshme të vajzës tuaj të vogël.
Tanusheva Icanoska: Vajza ime tani ka përfunduar klasën e 8 dhe përditshmëria e saj nuk ndryshon shumë nga ajo e fëmijëve të tjerë. Ajo funksionon me kufizime minimale, falë terapisë që merr. Në fillim të diagnostikimit ka bërë shumë mungesa në shkollë, shpesh shtrohej në repartin e hematologjisë në Klinikën e fëmijëve në Shkup, ka pranuar kortikosteroide dhe imunoglobulina, të cilat kanë pasur efekte anësore të tmerrshme. Kemi bërë kontrolle të shpeshta dhe analiza gjaku (kontrollojmë numrin e trombociteve për çdo ditë). Pasi ajo filloi të merrte terapinë e re, e cila u aplikua në Klinikën e Fëmijëve në nëntor të vitit 2019, shkojmë një herë në një muaj e tre javë vetëm për kontroll, bëhen analizat e gjakut dhe rregullohet terapia. Terapia tabletare që ajo e merr për momentin, Revolade/Eltrombopag, e stimulon palcën kockore për të prodhuar më shumë trombocite. Sipas njohurive të mia, vajza ime aktualisht është fëmija i vetëm në Maqedoni me trombocitopeni imune kronike që e pranon këtë terapi, e cila kushton rreth 2.000 euro për një muaj. Vajza ime në tetor do të mbushë 14 vjeç. Po kalojmë nëpër fazën e adoleshencës. I pëlqen shumë të shoqërohet, të dalë, takon gjithnjë e më shumë miq të rinj, por nuk u flet fëmijëve për gjendjen e saj, kështu që shumica e shokëve dhe shoqeve të saj të rinj nuk e dinë se çfarë po kalon.
Sa kujdes duhet t’i kushtohet stilit të jetesës, gjegjësisht dietës, aktiviteteve fizike?
Tanusheva Icanoska: Terapia që ka marrë në katër vitet e fundit e ka mbajtur nivelin e trombociteve nga 50-100 (ndërsa vlerat referente janë nga 150-400). Ajo duhet të jetë shumë e kujdesshme te lëndimet e kokës, kështu që aktivitetet e saj fizike janë në minimum. Për shkak të terapisë ajo nuk guxon disa orë para dhe pas pranimit së saj të konsumojë produkte të qumështit.