Golgota e përditshme e nënës Emsha me djalin autik: mungesë e mbështetjes institucionale

Emsha Ferati nuk e ka jetën ashtu siç ka ëndërruar, madje siç e kanë fatin nënat tjera që kanë fëmijë pa pengesa në zhvillim. Dita e saj fillon me djalin e saj që vuan nga autizmi, Artini i cili edhe pse 12 vjeçar, ende nuk ka shqiptuar fjalën “nënë”. Nuk mund ta bëjë as lëvizjen më të vogël jashtë shtëpisë pa shoqërinë e zonjës Emsha. Përpos sëmundjes së djalit, nëna e Artinit ballafaqohet edhe mungesën e mbështetjes institucionale që ai të dalë, shkojë, kthehet i vetëm nga shkolla në shtëpi, shkruan Portalb.mk.

Emsha Ferati, në bisedë me redaksinë tonë, kujtoi momentin e parë kur ka dyshuar se fëmija i saj vuan nga autizmi. Mjekja i ka thënë se “me këtë sëmundje jetohet vetëm në Amerikë”. Për të pasur më afër spitalet, qendrat e trajtimit dhe shkollën, ata kanë ndërruar edhe vendbanimin, nga Tetova në Shkup.

Ajo thotë se mungesa e vetëdijes shoqërore për këtë sëmundje si mediale ashtu edhe institucionale ia bëjnë jetën ende më të vështirë.

“Unë nuk dua keqardhje, se nuk jetoj një fatkeqësi apo tragjedi, unë dua mbështetje. Kam shumë dëshira, por dëshira më e madhe është që një ditë Artini të flasë, të bëhet i zoti i vetes dhe vetë t’i kërkojë të drejtat e tij. Ai nuk di të më thotë nënë, por di të më falë shumë dashuri. Duajini fëmijët me nevoja të veçanta, ata e kuptojnë dashurinë që ja falni ju”, e nis rrëfimin e saj, Emsha Ferati sot për 3 Dhjetor – Dita Botërore e Personave me Nevoja të Veçanta.

Nëna e Artinit, Emsha Ferati flet derisa kujton dyshimet e para se biri i saj vuan nga spektri i autizmit: Kur ishte 18 muaj, vura re disa shenja që filluan të më shqetësonin si nënë. Kur e çova te mjeku amë, mes të tjerave ai tha se jam nënë shumë “vesvese”, dhe prandaj nuk duhet të shqetësohem se djali nuk ka asgjë.
Por nuk u ndala, kërkova ndihmë te neurologët në Shkup. Në vitin 2009 gjatë një kontrolli te një neurologe i thash se po frikësohem se mos djali ka autizëm, ajo tha se nuk duhet ta mendoj këtë, se “autizmi nuk është për në Maqedoni, por për në Amerikë“. Për socializim fillova ta çoj djalin në çerdhe, ku sa herë ndërroheshin drejtoreshat e çerdheve, unë kisha luftë, e kuptoni vetë përse, sepse e mbanin djalin larg shokëve duke i dhënë një lodër. Por lodra a mund të bëhet shok?

Krahas çerdhes, injorimi vazhdon edhe në spitale….

“Kur shkojmë në spitale për kontrolle, edhe pse kemi caktuar termin, na sorollatin nga një sportel, te tjetri. Kemi aq shumë punë administrative që duhet t’i kryejmë, dhe ne sërish presim me orë, e tërë kjo ndikon në humbjen e durimit nga Artini. Momenti të hyjmë te mjeku është një tjetër sfidë, sepse djali përveç lodhjes ka humbur edhe durimin dhe bëhet nervoz. Pastaj neurologja më shkruan ilaçe për qetësim dhe unë e pyes pse? E dini çfarë më thotë? Djali është i padurueshëm. Unë mundem ta duroj tërë ditën, e ajo 5 minuta nuk mundet”, thotë Emsha Ferati.

Pas diagonistifikimit me autizëm, Artini vijon mësimet në klasën e gjashtë në shkollën speciale “Idnina” në lagjen Veri të Shkupit. Vijimi i arsimit sjell sfida të reja, mungesë transporti, mungesë kushtesh optimale dhe kuadër profesional.

Emsha Ferati: Djali im shkon në shkollë speciale. Në shkollë nuk kemi kuadër të mjaftueshëm, nuk kemi logoped shqiptar. Klasat shqiptare janë të ngarkuara me shumë nxënës. Edhe udhëtimin dhe qëndrimin e bëjmë bashkë. Udhëtojmë çdo ditë me autobus, por meqë ka raste kur djali pëson kriza, ai reagon. Kjo shkakton reagime te qytetarët, prandaj shpesh herë jam e detyruar të udhëtoj edhe me taksi.

Mungesa e mbështetjes institucionale, i detyron që të vizitojnë qendra trajnuese private. Tërë kjo kushton si në aspekt kohor, por edhe material.

“Janë hapur shumë shoqata, dhe jam e lumtur për këtë, sepse para disa vjetësh nuk ishin ato. Megjithatë kjo nuk mjafton, sepse jo të gjithë prindërit kanë mundësi që të paguajnë privatisht për trajtimin e fëmijës”, tha Emsha Ferati.

Ajo shprehet e revoltuar se pse për çdo vit duhet të deklarojë se fëmija i saj është me autizëm, duke e pasur parasysh se është një çrregullim që nuk shërohet tërë jetën. Kërkon shoqërues për fëmijën.

“Që fëmija të bëjë një hap, duhet të ketë një shoqërues me vete, e shoqërues nuk mund të sigurohet. Unë duhet të jem e papunë, dhe këtë askush nuk e mendon. Organizojnë mbrëmje gala, flasin në emër të autizmit, ka logoped, psikolog, doktorë që flasin në emër të prindit me autizëm. Këtë veç unë mund ta di si është dhe jetohet me fëmijë me autizëm, unë dhe çdo prind tjetër. Nuk na duhen fjalë, por fëmijët tanë kanë nevojë për një qendër për shërbime dhe jo për politizime, kanë nevojë për përkrahje dhe mbështetje dhe për një jetë më të mirë”, tha Emsha Ferati.

A ka ndryshuar diçka në lidhje me këtë çrregullim nëse e krahasojmë kohën kur ka lindur Artini dhe tash kur i gëzon 12 vjet?

Emsha Ferati: Mua si prind më vjen mirë që kohët e fundit po flitet shumë për fëmijët me nevoja të veçanta, por pyetja është se sa punohet për kushte më të mira për ta? Nuk punohet hiç, aspak. Neve nuk na mbetet të mendojmë se kujtohemi se ekzistojmë në ditë të caktuara, më 2 prill apo 3 dhjetor. Ku janë ditët e tjera? Hapen qendra për fëmijë, por prapë fëmijët tanë mbeten askund. Nuk kemi një qendër që të na ofrohen shërbime. Po tregoj vetëm disa nga rastet që më kanë ndodhur.

Për të pasur shërbime më të mira dhe më afër shkollat, spitalet dhe qendrat e trajtimit, para 5 viteve ka ndërruar edhe vendbanimin, nga Tetova në Shkup.

I nevojshëm koordinimi ndërinstitucional

Që të arrihen këto çfarë kërkohen në këtë rast nga nëna Emsha, por që u nevojiten të gjitha nënave që kanë fëmijë me autizëm, por edhe me pengesa të tjera zhvillimore, sipas pjestares së Qendrës për Trajtim në Shkup “Dua Ylberin”, Edlira Destani duhet një koordinim më i mirë ndërinstitucional, pasi që sipas saj, ka hapësira dhe kuadro, por ato mbeten të pashfrytëzuara.

“Personat me nevoja të veçanta kanë mbështetje të pamjaftueshme institucionale. Ka ende shumë hapësira të pashfrytëzuara në qendrat të cilat janë hapur. Është e dhimbshme të thuash se disa nga qendrat kanë shumë pak fëmijë apo persona të tjerë me nevoja të veçanta të cilët mund të shfrytëzojnë këto qendra. Arsyet për këtë mosshfrytëzim të qendrave janë të shumta. Ajo që mendoj se duhet të bëhet pa humbur kohë, është se duhet të plotësohet kuadri ligjor në të gjitha hallkat, të ofrohet preventivë, identifikim dhe trajtim i duhur, arsimim i përshtatshëm në gjuhën amë, të drejta për punësim (jo thjesht me përqindje), dhe përkujdesje ndaj tyre për gjithë jetën. Nuk është shumë, thjesht duhet koordinim”, tha për Portalb.mk, Destani.

Ajo tha se çdo i katërti fëmijë që trajtohet në tre filialet e qendrës së tyre, është i diagnostifikuar me spektrin e autizmit.

3 Dhjetori përkujtohet çdo vit nga vendet e OKB-së si Dita e Personave me Nevoja të Veçanta. Kjo datë u caktua nga Organizata e Kombeve të Bashkuara, për të promovuar të drejtat e kësaj kategorie në të gjitha sferat e shoqërisë, si dhe zhvillimin e tyre duke rritur ndërgjegjësimin mbi situatën e tyre në aspekt politik, ekonomik, social, shëndetësor dhe kulturor.

LEXO: Komiteti i Helsinkit: Personat me nevoja të kufizuara, mbeten të kufizuar në Maqedoni
LEXO: Alarmante: Në Maqedoni nuk dihet sa persona janë me nevoja të veçanta dhe si harxhohen mjetet për ata
LEXO: Deinstitucionalizimi i personave me nevoja të veçanta: buxheti nga 29 milionë denarë, rritet në 169 milionë denarë
LEXO: Maqedoni, neglizhencën institucionale të personave autik përpos tyre e pëson dhe xhepi i prindërve