Ministria e Shëndetësisë përmes fondit special do të furnizojë ilaçe për personat me sëmundje të rralla
Ministria e Shëndetësisë së bashku me Odën Ekonomike është duke punuar në formimin e një fondi special për furnizimin e ilaçeve të nevojshme për personat e prekur nga sëmundje të rralla, deklaroi sot ministri i Shëndetësisë Venko Filipçe, i cili në Ohër mori pjesë në takimin e parë ballkanik të personave dhe familjeve me sindromën e rrallë Alport, njofton MIA.
Filipçe theksoi se Ministria para një viti ka iniciuar aktivitete për t’i përkushtuar vëmendje më të madhe personave të prekur nga sëmundje të rralla përmes ekspertizës së përmirësuar, vendosjes së procedurave të reja diagnostifikuese, furnizimin e ilaçeve të reja, përpunimin e regjistrit të sëmundjeve të rralla.
“Një pjesë të punëve i kemi përfunduar, tek një pjesë e punëve ende po punojmë dhe gjatë vitit të ardhshëm edhe më shumë do të arrijmë. Vendosëm disa ilaçe të reja të cilët deri tani aspak nuk ishin të pranishme në vendin tonë, e përfunduam regjistrin elektronik për sëmundje të rralla dhe tani jemi të aftë që çdo moment të dimë se me çfarë sasie të ilaçeve disponojmë, ku ndodhen dhe se sa sasi të përshkruhet. Së bashku me FSSHM dhe Ministrinë e Financave sot kishim takim dhe biseduam për buxhetet për vitin e ardhshëm, ndërsa një prej prioriteteve kishim buxhetin për sëmundje të rralla”, deklaroi Filipçe.
Ligjërimet në Ohër u mbajtën në organizim të Shoqatës së qytetarëve me sëmundje të rralla “Jetë me sfida”, kushtuar personave të sëmurë nga sindroma Alport, sëmundje e rrallë e veshkave tek popullata e re, me qëllim që t’u mundësohet pacientëve dhe familjeve të tyre t’i ndajnë rrëfimet e tyre me ekspertët, të parashtrojnë pyetje, ta kuptojnë diagnozën e tyre dhe aktivisht të inkuadrohen në studimet eksperimentale për zbulim të ilaçit të shumëpritur për sindromën Alport.
