Shoqatat për sëmundje të rralla: Pacientët të mos mbesin pa ilaçe

Ngritja e vetëdijes publike në lidhje me personat me sëmundje të rralla në Maqedoni dhe sfidat me të cilat ata dhe familjet e tyre përballen në jetën e përditshme, është qëllimi i aktiviteteve të shoqatave të qytetarëve për sëmundje të rralla “Jeta me sfida” dhe për sëmundje të rralla angioedema trashëguese – HAE, të cilët nesër do të marrin pjesë në Maratonën e Shkupit.

Tridhjetë pjesëmarrës nga nisma Vrapim nate në Shkup do të vrapojnë në 21 dhe 42 kilometra për HAE Maqedoni dhe “Jetë me sfida” dhe gjithashtu do të ketë edhe pjesëmarrës shtesë dhe në garën prej pesë kilometrave të cilët do të vrapojnë nën moton “Ënjtem, por nuk dorëzohem – vrapoj!” për HAE Maqedoni.

Kryetarja e Shoqatës së qytetarëve për sëmundje të rralla “Jetë me sfida” nga Manastiri, Vesna Alleksovska sot në Parkun e Qytetit deklaroi se do të vrapojnë sepse dëshirojnë të dëgjohet zëri i personave me sëmundje të rralla, zëri të jetë më i fuqishëm, më shumë të njoftohet opinioni me sëmundjet e rralla, por para së gjithash t’i theksojnë problemet me të cilat përballen dhe kërkojnë që institucionet t’i zgjidhin.

Apelojnë deri te Ministria e Shëndetësisë të mos lejohet që pacientët të mbesin pa ilaçe, sepse, siç tha, pjesa më e madhe e tyre janë në gjendje të rrezikshme për jetën përderisa nuk i marrin ilaçet të cilat u janë të nevojshme.

Ajo bëri thirrje të mos vonohen ilaçet në Onkologji, si dhe të mos ketë ngecje në sjelljen e ilaçeve të reja, siç sqaroi, ka pacientë të rinj të cilët kanë kërkuar të përfshihen drejt programit për sëmundje të rralla, ndërsa për disa prej tyre situata është urgjente.