Aleanca për Sëmundjet e Rralla: 1 denarë nga çdo pako cigare të shkojë për sëmundjet e rralla

Terapi në kohë dhe të rregullt për të gjithë pacientët me sëmundje të rralla,  është kërkesa e Strategjisë dhe regjistrit sipas kritereve botërore dhe standardeve, bashkë me një pjesë nga kërkesat që sot i kanë dërguar anëtarët e Aleancës Nacionale për sëmundje të rralla deri te organet shtetërore, njofton Portalb.mk.

Kryetarja e shoqatës “Jetë me sfida”, Vesna Aleksovska, tha se për vitin 2015 dhe 2016, buxheti për sëmundje të rralla është zvogëluar për 3.5 milionë euro dhe se shpreson që këtë vit të arrijë shifrën deri në 6 milionë euro.

“Do të kërkojmë një denarë nga shitja pakos së cigareve, që të shkoj për sëmundjet e rralla, ndërkaq jo sikur deri më tani 0.5 denarë”, thotë Aleksovska.

Me rastin e shënimit të 28 Shkurtit – Ditës së sëmundjeve të rralla sot shoqata “Uilson” Maqedonia në BE Info qendër i prezantoi të dhënat nga hulumtimi, i cili ka treguar se pacientët me sëmundje të rralla janë akoma të padukshme para ligjeve të Maqedonisë.

Ata u bëjnë thirrje kompetentëve që të bëjnë ndryshime ligjore, të cilët do të sigurojnë që këto persona pa pengesë ta realizojnë të drejtën e tyre themelore.

“Ligjet ekzistuese nuk i njohin fare pacientët me sëmundje të rralla si grup i veçantë, i ndjeshëm i qytetarëve me nevoja specifike, as në mënyrë eksplicite nuk i rregullojnë aspektet që janë me rëndësi primare për këtë grup, si kushte për diagnozë, regjistrim të ilaçeve “jetime”, qasje në terapi dhe ngjashëm”, qëndron në hulumtimin e Shoqatës.

Sipas tyre, në Maqedoni është i domosdoshëm miratimi i strategjisë nacionale për sëmundje të rralla si bazë për të gjitha angazhimet, para së gjithash përpunim i ligjeve specifike të jetës së pacientëve dhe familjeve të prekura nga sëmundjet e rralla.