Todorov, Spasov dhe Lutfiu e pengojnë ndihmën për fëmijët me “Fibrozë cistike”

Të regjistruarit e rinj nga “Fibroza cistike”, sëmundje e rëndë, e rrallë dhe trashëguese që paraqitet nga lindja, i kanë humbur paratë e patjetërsueshme prej 4.300 denarë në muaj, që deri vjet i kanë marrë të gjithë të sëmurët, njofton Portalb.

Ka familje që nga vjet i është ndaluar ndihma, edhe pse këtë shumë të vogël nga shteti e kanë marrë disa vjet.  Tani prindërit e këtyre fëmijëve janë të lënë, që vetë ata të gjinden në trajtimin e rëndë të sëmundjes, e cila e rëndon mjaft buxhetin familjar.

Ata që kanë para, të cilët janë numër i vogël, vet i marrin preparatet specializuese të vitaminave për shfrytëzim të përditshëm, ndihmëse për terapi inhalacione dhe fizikale, vetë sigurojnë ushqime të cilat janë të pasura me yndyra dhe proteina, e cila është e shtrenjtë, vetë sigurojnë shtojca energjetike për t’u siguruar status të mirë ushqyes. Shumica e prindërve, të cilët nuk kanë mundësi për këto harxhime të mëdha, janë të lënë plotësisht që t’i shikojnë fëmijët e tyre se si vuajnë dhe vdesin.

Nëna i fëmijës me sëmundje të rrallë ankohet se e ka humbur luftën me të gjitha institucionet

“Humbë përpara të gjitha institucioneve ku jam ankuar”, thotë nëna e një vajze 5 vjeçare e sëmurë nga fibroza cistike.

Për shkak të asaj, ajo në fund ka paraqitur ankesë deri te avokati popullor. Ankesa i garanton anonimitet dhe nën atë kusht ajo është pajtuar që të botohet tregimi i saj.

Megjithatë, ombucmani tanimë një muaj nuk ka përgjigje për iniciativën për ndihmë sociale ndaj të sëmurëve me fibrozë cistike që e ka dërguar deri te ministri i Politikës dhe Punës Sociale, Dime Spasov, ministri i Shëndetësisë, Nikolla Todorov dhe ministri i Arsimit dhe Shkencës, Pishtar Lutfiu, përcjellë Portalb.

Rrëfimi i nënës, bartëse e ankesës është mjaft e dhimbshme, ndërkaq lufta e përditshme e saj dhe bashkëshortit të saj është rënduar edhe më tepër prej kur i janë ndaluar 4.300 denarët që i siguron shteti.

“Fëmija është lindur në javën e 20-të dhe 5 javë ka qenë në inkubator. Pas pesë javëve e kemi marrë në shtëpi dhe ajo ka filluar të vjellë. Nuk e ka pranuar qumështin, shumë herë është tkurrur. E kemi dërguar në mjekun amë. Nga atje na kanë thënë se ka humbur shumë peshë. E kemi dërguar në Klinikën e Fëmijëve. Atje kemi ngelur tre javë dhe asgjë nuk i gjetën. Niveli i hemoglobinës në gjak ishte 60, e kishte të dobët. Pas një jave përsëri kemi shkuar në spital dhe kemi qëndruar një muaj. Mjekët hulumtuan gjithçka. E gjetën diagnozën. Kemi qenë edhe në Spitalin e Fëmijëve në Kozle, e bënë testin dhe atje, u kanë thënë që fëmija ka fibrozë cistike. Atëherë ishte e vogël i kishte vetëm tre muaj”, shpjegon nëna për tronditjen nëpër të cilën ka kaluar pas lindjes së vajzës.

“Kur ishte më e vogël, shpesh qëndronim në spital. Një javë në shtëpi, dy javë ishte në spital. Vitin e dytë dhe të tretë filloi vetë të përparojë. Prindërit që kanë fëmijë më të rritur me këtë sëmundje, na kanë treguar mund të merret ndihmë prej shtetit. Menjëherë kemi vepruar dhe ndihma na u miratua. Kemi marrë nga 4.300 denarë në muaj, deri vjet. Tanimë ndihma nuk na vjen, sepse në Rregulloren për vlerësimin e nevojave specifike të personave me aftësi të kufizuar, nuk qëndron sëmundja fibroza cistike. Nuk e di kush e ka sjell atë vendim gjatë natës, Fillimisht Enti për Rehabilitim na dha mendim dhe konkluzion pozitiv. Kur shkuam (pas pesë vjetëve_ në kontroll, na dha mendim dhe konkluzion negativ. Unë dorëzova ankesë në Ministrinë e Punës dhe Politikës Sociale, ndërkaq në Komisionin e shkallës së dytë në Spitalin Klinik të fëmijëve, nuk na kanë thënë konkluzion dhe mendim të nevojshëm, sepse më nuk a takon ndihma”, thotë nëna për “SDK“, për tronditjen e dytë pasi që shteti ia ka ndaluar ndihmën, transmeton Portalb.

“Paratë na duhen për barna”, thotë ajo. Barnat që merren për këtë sëmundje nuk shkojnë me recetë. Disa multivitamine të patjetërsueshme porositen nga Amerika, sepse këtu nuk janë. Një kuti kushton 20 dollarë dhe zgjatë dy muaj.

“Patjetër të bëhen terapitë e nevojshme. Vajza ime është ende e vogël, tani nuk e di si do të rritet, kur duhet ilaçe të merr. Merr antibiotik gjatë tërë kohës për të mos e kapur ndonjë bakterie, pi enzime, ndërkaq tani i kemi blerë 12 pako të cilat kushtojnë rreth 800 denarë. Një inhalator është 1.000 euro sepse do të duhet të merr edhe pulizen, barnë e shtrenjtë. Por atë e siguron Fondi i Sigurimit Shëndetësor. Se sa ka harxhime mujore për terapitë dhe mbajtje në jetë një fëmijë me sëmundjen fibroza cistike nuk do të kisha mundur të tregoj, sepse gjithmonë nuk i kam llogaritur, por ata 4.300 denarë nuk janë të mjaftueshme. Tani jemi edhe pa ato mjete”, shprehet e revoltuar nëna. /Portalb