Maqedoni, mungesë barnash për sëmundje të rralla
Edhe pse para vitit të ri u bë furnizimi përmes blerjes urgjente të barnave për sëmundje të rralla, ajo ishte vetëm një zgjidhje afatshkurtër. Tani në pritje është furnizimi i rregullt, që pacientëve t’u sigurohen barnat e nevojshme për trajtimin e sëmundjeve të tyre, njofton TV 21. Nga shoqata civile për sëmundje të rralla “Jeta me sfida” theksojnë se furnizimi i rregullt e këtyre barnave është jetike për pacientët. Kryetarja e kësaj shoqate, Vesna Aleksovska thotë se ka nevojë edhe për furnizime me barna tjera.
Drejtori i Agjencisë së Barnave nuk u përgjigj në pyetjen se kur do të blihen barnat për sëmundjet e rralla, duke thënë se për këtë gjë përgjegjëse është Ministria e Shëndetësisë. Ai tha se së bashku me fondin shëndetësor dhe ministrinë e shëndetësisë po punojnë në gjetjen e një zgjidhje sistematike për këtë çështje.
Nga ministria e Shëndetësisë në lidhje me këtë njoftuan se vazhdimisht po i ndjekin nevojat për barnat që mungojnë. Nga atje thonë se në buxhetin e ministrisë për vitin 2018, në Programin për shërimin e sëmundjeve të rralla, janë paraparë rreth 224 milionë denarë ose rreth 10 milionë drnarë më shumë nga viti paraprak.
Ndryshe, nga Shoqata civile për sëmundje të rralla “ Jetë me sfida” kërkojnë që sa më shpejtë të përfundojë regjistri i filluar në vitin 2015 i personave me sëmundje të rralla. Nga kjo shoqatë informojnë se jo zyrtarisht, në regjistër ndodhen rreth 400 pacientë, ndërsa numri real është mbi 2000 pacientë.
