Maqedoni, neglizhencën institucionale të personave autik përpos tyre e pëson dhe xhepi i prindërve

Muaji prill konsiderohet të jetë muaji kushtuar personave me autizëm. Që nga viti 1966 është zbuluar e ashtuquajtura terapia ABA (Applied Behavior Analysis) për zhvillim të aftësive të munguara në këto persona, por në Maqedoni nuk ka program dhe trajtim të veçantë për këtë kategori të fëmijëve edhe pse numri i tyre rritet, shkruan Portalb.mk.

Më së shumti nga tërë ky mosinteresim institucional vuajnë fëmijët, pastaj prindërit dhe më pas personat të cilët pa mbështetje institucionale merren me trajtimin e tyre. Megjithatë, shpresëdhënëse në tërë këtë rreth jo-sensibilizues është dëshira për bashkëpunim dhe angazhim nga ana e prindërve.

Profesori Bujar Hoxha, prindi i Art Hoxhës i prekur me çrregullimin e spektrit të autizmit, për Portalb tregoi vështrësitë që has për çdo ditë, duke filluar që nga përballja e parë me këtë çrregullim, për të vazhduar me pranimin e tij, më pas me tu ndeshur edhe me realitetin e hidhur të Maqedonisë, mosinteresimin institucional, jo vetëm për fëmijun e tij por edhe për tërë fëmijët e kësaj kategorie.

Përvoja e deritanishme e Bujar Hoxhës ka bërë që ai plotësisht të humb besimin në institucionet dhe kështu të zgjedh trajtimin privat për fëmijun e tij, edhe pse kjo e fundit i ka kushtuar tejmase qoftë për kohën e shpenzuar por edhe në aspekt material.

“Jeta me një fëmijë të spektrit autik është një problem shumë i madh për një prind. Së pari, duhet të jemi të kujdesshëm nga vetë momenti i pranimit të realitetit të ri: ajo se ke të bësh me një person që ka një problem, të cilit i duhet qoftë ndihmë profesionale apo do kisha thënë edhe më tepër se prindërore. Kjo do të thotë njëzet e katër orë qëndrim rreth tij. Djali im konkretisht ka sjellje të tillë qysh nga mosha 18 muajshe, kur papritmas humb pjesërisht proceset e perceptimit dhe asminilimit, dhe pothuaja se plotësisht ato të konjicionit funksional. Kjo është shumë e rëndë për prindin. Natyrisht, në atë kohë çdo gjë më kujtohej: nga një amnezi e plotë (harresë totale) deri tek një mosfunksionim total biologjik i proceseve fiziologjiko biologjike të njeriut. U detyrova të lexoja. Ilaç nuk ka. Nuk ka magjistar që do ti mësonte këta fëmijë të flasin. Nuk ka askush që do t i kompenzonte problemet e tyre sensoro motorike me ato që janë konvencionale. Institucionet në këtë shtet janë diskriminuese, ekskluzive e jo inkluzive. Prindi duhet të jetë milioner. Unë nuk jam njëri prej tyre. Por, me ato që i kam, i ndihmoj vetë djalit tim. E çoj nëpër institucione private e jo shtetërore, tek të cilat nuk kam aspak besim”, u shpreh Bujar Hoxha, prind i femijut me çrregullimin e spektrit të autizmit.

Ai para institucioneve shtetërore zgjedh ato private kurse më poshtë do të kuptojmë se si arrijnë të funskionojnë këto institucione private pavarësisht mospërkrahjes së sistemit shtetëror

Migjen Amzai nga Shoqata e Psikologëve Shqiptar, për Portalb tregoi se sa fëmijë autik ka në qëndrën e tij trajnuese, si arrinë të punojë me to dhe sa bashkëpunim ka nga prindërit e tyre.

“Në Shoqatën e Psikologëve Shqiptar figurojnë rreth 23 fëmijë me çrregullime psikopatologjike ku 14 prej tyre jane brenda spektrit të autizmit. Është vështirë të punohet, ngaqë terapia është individuale mirëpo më e mira e tërë kësaj është se prindërit janë të interesuar dhe shprehin gatishmëri për bashkëpunim me ne. Kur prindërit janë në hall dëgjojnë çdo sugjerim. Barrierat më të mëdha vijnë nga institucionet por edhe nga informimi nëpërmjet rrjeteve sociale, pasi që të dyja bashkërisht pengojnë punën në praktikë me këta fëmijë. Terapia e cila përdoret për një kohë nga ne ka dëshmuar se sa më herët që të fillohet me punë me këta fëmij, aq më i madh është efekti ndaj çrregullimit”, tha Migjen Amzai, psioterapist.

Psikologja shkollore Zemrijete Veseli Bela, nga përvoja e saj prej më shumë së një dekade më fëmijët me çrregullime, tashmë pjesë e një institucioni shtetëror, shprehu se nuk ka ndonjë program të veçant që financiohet nga Ministria e Arsimit për avancim të fëmijëve me këtë çrregullim dhe përfshirjen sa më të lehtë të tyre në sistemin arsimor. Ajo gjithashtu tregoi se regjistrimi i fundit i bërë për personat me çrregullimin e spektrit të autizmit ka qenë në vitin 2015 dhe atë nga UNICEF i cili tregoi se në Maqedoni, në qendrat ditore aktive, janë të pranishëm rreth 4,276 fëmijë brenda spektrit të autizmit.

“Nuk ka ndonjë program special për këtë kategori të fëmijëve, edhe nësë bëhet diçka për të lehtësuar punën e këtyre fëmijëve ajo bëhet me vetiniciativë të mësimdhënësve dhe psikologut por edhe defektologut (nësë ka defektolog në shkollë). Por problemi kryesor qëndron në atë se këta fëmijë me anë të mësimit inkluziv nuk do të arrijnë të kenë sukses, prandaj edhe planet që përpilohen për to janë të gjitha individuale. Duhet të dihet se trajtimi i hershëm i këtyre fëmijëve do të mundësonte edhe zhvillim të tyre që më pas këto të mund të inkudrohen në shkolla normale. Statistika e fundit ka qenë në fund të vitit 2015 të bërë nga UNICEF-i e cila tregoi se 4,276 fëmijë kanë qenë të paraqitur me çrregullimin e spektrit të autizmit. Në këtë numër përfshihen vetëm ata fëmijë të cilët janë trajtuar nëpër qendra ditore ose organizata joqeveritare, ndërsa nuk përfshihen fëmijët të cilët qëndrojnë në shtëpi dhe të cilët nuk eksponohen nga prindërit e tyre”, tha Zemrijete Veseli Bela, psikologe në shkollën fillore “Adem Jashari”.

Por ajo shtoi se që të kuptohet numri i saktë i këtyre fëmijëve duhet të kemi organizim shtetëror ku përfaqësuesit shëndetësor dhe arsimor do të shkonin në vizita shtëpiake për të kryer regjistrimin real të kësaj kategorie të qytetarëve, ngaqë kemi shumë fëmijë që janë brenda spektrit të autizmit e që prindërit i mbajnë në shtëpi.

Nga ana tjetër, zëdhënësi i Ministrisë së Arsimit, Safet Neziri sqaroi se që nga viti 2016 me ligj është paraparë inkuadrimi i këtyre fëmijëve në sistemin normal arsimor por, edhe pse kanë qenë të hapura konkurse, ato janë mbyllur pa u plotësuar vendet e punës si shkak i mungesës së kuadrit të profesionalizuar.

Ai gjithashtu tha se mosfunksionimi adekuat në praktikë i këtij problemi ka ndikuar edhe në atë qe sot të mos kemi shifra të sakta se sa fëmijë në tërë Maqedoninë janë me çrregullimin e spektrit të autizmit.

“Ministria e Arsimit dhe Shkencës me ligj ka paraparë inkluzionin e personave të kësaj kategorie. Praktikisht kemi shumë vështirësi në realizimin e këtyre normave ligjore ngaqë kemi mungesë të kuadrit të profesionalizuar. Që nga 2016 kemi hapur konkurs për punësim të këtij kuadri të profesionalzuar (defektolog dhe psikolog) mirëpo, flas për komunat shqiptare, konkurset janë hapur e mbyllur pa u plotësuar vendet. Mosfunksionimi i këtij raporti ndërmjet ministrisë, shkollës dhe kuadrit të profesionalizuar ka ndikuar edhe në atë që të mos kemi numër të saktë se sa fëmijë realisht janë të prekur me çrregullimin e spektrit të autizmit”, tha Safet Neziri.

Përndryshe, më 2 prill u shënua dita botërore e personave me autizëm, ndërsa muaji prill konsiderohet të jetë muaji ndërgjegjësimi për këtë çrregullim.