Vendim i qeverisë: 800 mijë euro më pak për sëmundjet e rralla

Me vendimin e Qeverisë, nga 20 Shtatori i këtij viti janë shkurtuar fondet e Programit për mjekimin e sëmundjeve të rralla për këtë vit dhe atë për 49 milionë denarë, ose 800 mijë euro. Kjo mund të ndikojë seriozisht ndaj pacientëve të prekur nga sëmundja e quajtur Uilson, skleroza tuberoze, artriti dhe të tjera, të cilët do të duhen me paratë e tyre t’i blejnë ilaçet që kryesisht importohen. Anëtarët e Aleancës për sëmundje të rralla, janë të befasuar nga vendimi i qeverisë dhe thonë se e kanë pritur të kundërtën, respektivisht buxheti të rritet, sepse çdo vit ka pacientë të rinj që vuajnë nga sëmundje të rralla, transmeton televizioni 21.

“Shkurtimi i buxhetit për sëmundjet e rralla, konsiderojmë se është vetëm pasojë e faktit që pacientët kanë mbetur pa ilaçe për një periudhë të gjatë kohore. Nga ana tjetër edhe për shumë sëmundje të tjera tenderët u vonuan dhe pacientët për një apo dy muaj, përsëri kanë mbetur pa terapi dhe me këtë është bërë ndonjë kursim me ç’ka edhe buxheti u shkurtua.   Në të kundërtën, nëse nuk shtyheshin tenderët dhe pacientët nuk mbeteshin pa terapi, atëherë buxheti do të shpenzohej”, tha Vesna Aleksovska, Kryetare e Alencës për Sëmundje të Rralla të R.M.

Por, shkurtimi i buxhetit nuk është i vetmi problem për këta pacientë. Mungesa e një regjistri të posaçëm ku do të regjistroheshin të gjithë personat me diagnozë të rrallë, e komplikon situatën. Aleksovska thotë se regjistri do të ndihmojë për të përcaktuar kohën e saktë të pritjes për trajtim mjekësor dhe ilaçe. Në këtë mënyrë, secili pacient do të dinte dhe do ta planifikonte kohën, nga momenti i regjistrimit deri në takimin me mjekun.