Shënim i Ditës ndërkombëtare të sëmundjeve të rralla

­ Nën moton “Ditë për ditë, dorë për dore” sot Shoqata e qytetarëve për sëmundje të rralla “Jetë me sfida” do ta shënojë Ditën ndërkombëtare të sëmundjeve të rrala.

Qëllimi është që të ngrihet vetëdija publike për sëmundjet e rralla dhe ndikimi të cilin ato e kanë në cilësinë e jetës së pacientëve. Në kuadër të shënimit do të hapet edhe ekspozita “Përqafoje rrallshmërinë” e cila është në produksion të “Fytyrë në fytyrë” dhe e bërë në bashkëpunim me agjencinë “Holistik”, shoqatën “Jetë për sfida” dhe Aleancën kombëtare për sëmundje të rralla.

Dita e sëmundjeve të rralla për herë të parë është shënuar në vitin 2008 kur më shumë se 100 ngjarje janë organizuar në botë